“Je bent niet echt 30, je bent 18 jaar met 12 jaar ervaring!” Dit is een toepasselijke spreuk voor mij, want op 5 mei 2022 wordt ik 30 jaar. En die ervaring heb ik zeker. Ik kwam helaas te vroeg ter wereld waardoor mijn lijf niet altijd doet wat ik wil. Ik mij moet verplaatsen met wielen onder mijn billen.

Ik heb moeten vechten om de persoon te zijn wie ik nu ben. Verschillende artsen dachten dat ik een kastplantje zou zijn maar dit is gelukkig niet het geval. Hierdoor weet ik wat doorzettingsvermogen is en wat dit bekent. Als je iets wilt bereiken, groot of klein, dan moet je daarvoor gaan. En dat wat je overkomt omzetten naar kracht.

Van afspraken in het ziekenhuis, elke week trouw naar fysiotherapie, een afspraak met de gemeente of naar de jaarlijkse afspraak bij mijn revalidatiearts in het revalidatiecentrum. Ik heb een heel medisch dossier opgebouwd de afgelopen tijd. Als ik voor ieder bezoek een geld bedrag zou krijgen, dan was ik inmiddels rijk.

Fijn dat er behandelaars zijn. Ze bedenken alleen soms ook dingen voor mij waar ik niet blij mee was. Als ik altijd naar hen had geluisterd, was ik nu heel erg ongelukkig geweest. Voor en door mijn fysieke gesteldheid moet ik wel naar hen luisteren maar verder heb ik een eigen wil. Ik weet hoe hard de maatschappij soms kan zijn voor iemand die zich anders voortbeweegt.

Natuurlijk heb ik met veel dingen hulp nodig, maar dit maakt mij als mens niet minder. Alleen is het voor mij tot op de dag van vandaag nog steeds niet eenvoudig om volledig deel te kunnen nemen aan de samenleving. Daar bedoel ik mee: Ergens binnen komen, of het nu gaat om toegankelijkheid van openbare ruimte, een klein drempeltje zorgt al snel voor een vervelende beleving.

Een indicatie voor mijn persoonlijke verzorging of iets waarvoor ik de gemeente nodig heb is ook lastig. Ik heb ook te maken met starende blikken, of mensen die mij als een klein kind behandelen. Op bijvoorbeeld een plek waar veel mensen zijn krijg ik de opmerking: “Knap dat jij hier bent, je doet het toch maar!”

Onlangs tijdens Koningsdag gebeurde dit weer. Bij zulke momenten speel ik er graag direct op in. Dit keer had ik snel bedacht wat ik wilde zeggen: “Ik heb wielen onder mijn billen, ik ben gewoon mens, er is niets bijzonders aan, ik geniet gewoon van het leven.” Als ik zo’n boodschap heb gebracht merk ik dat er daarna bewustwording ontstaat, ik word niet gezien als die dame in de rolstoel, maar als Mienke. En daar doe ik het voor! Ik ben namelijk een open boek, mijn situatie is zoals die is. Ook geniet ik van de kleine dingen in het leven, misschien juist wel iets meer dan de meeste mensen.

Mijn visie op toegankelijkheid en alles wat daar mee te maken heeft, blijf ik voortzetten tot mijn laatste adem. Beetje bij beetje komt er bewustwording, met steun van het in 2016 getekende VN-verdrag maar we zijn er nog lang niet.

Gelukkig draag ik actief mijn steentje bij, door mee te werken aan ons platform Toegankelijk West Betuwe, hierdoor merk ik dat er steeds meer bewustwording is. Alleen besef ik ook dat je een lange adem moet hebben en houden. Ik hoop dat ik over 30 jaar kan zeggen en kan meemaken dat de samenleving is veranderd en elk mens kan volwaardig mee doen zonder beperkingen en een volwaardig bestaan. Dit is mijn droom!

Dit blog is ook gepubliceerd bij Koetjong

Foto Mienke @ Grand Hotel Amrâth Kurhaus

"Terugblik op het jaar 2021!"

Het jaar is bijna ten einde, en wat is het snel gegaan. Ik vind het daarom tijd om terug te blikken en daarbij stil te staan in deze column. Inmiddels ben ik nu 1 jaar columniste bij Koetjong. Wat is het toch gaaf om iedere twee weken mijn belevenissen met jullie te mogen delen. En dat allemaal na een Tweet over dat wij als platform Toegankelijk West Betuwe een bijdrage leverden aan de Lokale Inclusie Agenda, die op 17 december 2020 werd vastgesteld in de gemeenteraad. Deze agenda is nu ook één jaar oud en bevat zestien aandachtspunten die inclusie op alle domeinen moet bevorderen. Mooi dat die er is, maar nog belangrijker ‘wat is er mee gedaan dit jaar?’ Iedereen draagt zijn steentje hier aan bij o.a. ervaringsdeskundigen, professionals en gemeente medewerkers. Met het platform hebben we ook zeker niet stil gezeten. Door de beperkende coronamaatregelen konden we als werkgroep elkaar niet live ontmoeten maar praatten we elkaar bij tijdens onze wekelijkse vrijdagmiddag zoom sessie. Deze manier van elkaar spreken, zorgde er ook voor dat mensen van buitenaf eenvoudig konden aanschuiven. Zo hebben we al met veel lokale politieke partijen over toegankelijkheid kunnen praten en over de komende verkiezingen en ook met experts over o.a. de dijkversterking bij de Waal, verbouwing gemeentehuis, mobiliteitsvisie, preventiebeleid Positieve Gezondheid en toegankelijk sporten. 

In rap tempo is het netwerk op deze manier ook uitgebreid zoals aansluiting bij preventie tegen eenzaamheid, aansluiting bij de werkgroep Iedere WC telt in West Betuwe, aansluiting bij de voorbereiding van de week van inclusie 2022. En ook buiten West Betuwe zoeken we contact om uit te wisselen. Zo gingen enkele leden op werkbezoek in Texel en Oude IJsselstreek om daar met actieve bewoners over toegankelijkheidsvraagstukken te spreken. Naast het praten en netwerken zijn we ook in voor actie. Het project Met Zijn Allen de Straat Op, zorgde ervoor dat er een waslijst van aanbevelingen over toegankelijkheid in de openbare ruimte kwam, afkomstig van bewoners met een beperking uit verschillende dorpskernen. Want ook in 2022 heeft de gemeente een budget beschikbaar om (kleinschalige) aanpassingen in de openbare ruimte uit te voeren. Er werden toegankelijke ommetjes bedacht, en plannen gemaakt om iedereen in West Betuwe mee te laten doen bij sportverenigingen. Ook is er een Herstelt Café West Betuwe opgericht, voor bewoners met een GGZ achtergrond. 

We hebben als platform in de Week van de Toegankelijkheid het nieuwe station van Geldermalsen getest. Prorail heeft ons uitgenodigd om over een paar maanden samen met hen weer te testen. Een persoonlijk hoogtepunt in 2021 is voor mij, dat ik me had opgegeven voor de cursus politiek actief. Er zijn namelijk veel te weinig mensen met een beperking te zien in de politiek. Vol enthousiasme en nieuwsgierigheid heb ik deze cursus gevolgd. Eerst vanuit Zorgbelang Gelderland en het Ministerie van Binnenlandse Zaken en daarna bij een lokale cursus in West Betuwe. 

Trots ben ik op mede platformlid Françoise Groenendaal – Vlug die na de cursus haar politieke ambities heeft gevolgd en nu verkiesbaar staat op nummer 5 van GroenLinks! Ik zie de cursus vooral als een uitbreiding van mijn kennis. Maar ik zeg nooit nooit. Wie weet heb ik op latere termijn wel plek voor de politiek, helaas nu nog even niet. Er zijn namelijk zoveel dingen die ik leuk vindt. Allemaal stuk voor stuk mooie initiatieven, dit prikkelt mij weer om volgend jaar op volle kracht verder te gaan. Genoeg ontwikkelingen zijn hiervoor al uitgedacht en lees je in mijn volgende columns. Een goed uiteinde, en wees lief voor elkaar!

Deze column is ook gepubliceerd bij Koetjong

Foto Bron: Gemeenteraad West Betuwe 30 maart 2021.

 

 Het project Toegankelijke Politiek is een project van het Ministerie van Binnenlandse Zaken. Het viel het Ministerie op dat er relatief weinig mensen met een beperking deelnemen aan de politiek. Om drempels weg te nemen en te onderzoeken welke dat zijn, heeft het Ministerie als pilot het project Toegankelijke Politiek in de provincie Gelderland opgezet. De start van het project was de cursus politiek actief van ProDemos – Huis voor democratie en rechtsstaat en Zorgbelang Inclusief. Een van de opdrachten voor de cursisten was het inventariseren van drempels voor deelname aan de politiek en oplossingen daarvoor. Dat resulteerde in het manifest met adviezen voor een toegankelijke politiek. Op dinsdag 30 maart heb ik samen met mede lid van het Platform Toegankelijk West Betuwe, Françoise Groenendaal-Vlug, tijdens de raadsvergadering van de gemeente West Betuwe een manifest aangeboden met adviezen voor een toegankelijkere gemeenteraad voor mensen met een beperking. Wij hebben dit manifest tijdens onze cursus Politiek actief in samenwerking met ProDemos – Huis voor democratie en rechtsstaat en Zorgbelang Inclusief opgesteld. We vinden het belangrijk dat iedereen mee kan doen. Het was een hele eer om dit manifest te mogen aanbieden aan burgemeester Servaas Stoop. Hij reageerde tijdens de raadsvergadering positief op de overhandiging van het manifest adviezen voor toegankelijke politiek en noemde het een punt van belang om de adviezen mee te nemen in het beleid en de uitvoering daarvan. Ook voegde hij toe dat het manifest belangrijk is voor de politieke partijen bij het opstellen van een verkiezingsprogramma én bij het selecteren van kandidaten voor de gemeenteraadsverkiezingen in het jaar 2022. 

 In West Betuwe worden een aantal punten al uitgevoerd. Dat is mooi en bijzonder. Dat deze punten genoemd worden, komt omdat het manifest is opgesteld door deelnemers vanuit de hele provincie Gelderland. Leuk te vermelden is ook dat het manifest inmiddels is aangeboden aan de VNG (Vereniging Nederlandse Gemeenten) en de Vereniging voor Griffiers.

 De adviezen op een rijtje: Maak mensen met een beperking enthousiast om politiek actief te worden door: a. De vergaderzalen toegankelijk te maken voor iedereen. Zoals het aanleggen van een ringleiding in de vergaderzalen. b. Bied rustruimte voor zorgmomenten. Denk aan toegankelijk toiletgebruik, toediening medicijnen en bevestiging van medische apparatuur. c. Ruimte voor gebaren en/of schrijftolk. Koppel een buddy aan mensen met een mentale beperking. Een mentor die hem of haar begeleidt en helpt binnen de politiek. B.v. een dag meelopen met een raadslid. d. Communiceer helder en duidelijk. Maak de taal voor iedereen begrijpelijk. e. Maak in vergaderzalen, waaronder de raadszaal, plek voor een assistent voor algemene dagelijkse levensverrichtingen en/of een doventolk. Geef extra ondersteuning door assistenten voor (beoogde) raadsleden die moeilijk kunnen spreken. Bescherm mensen met een uitkering tegen verlies ervan wanneer ze gemeenteraadslid of fractievolger worden. Ze hebben recht op een gelijke vergoeding als andere gemeenteraadsleden. Zorg voor voldoende pauzes, rustmomenten in de vergaderingen en vergader niet te lang. Bepaal een duidelijke eindtijd van de vergadering en regel dat het WMO vervoer flexibel het raadslid met een beperking naar huis vervoert. Zet meer online vergaderingen in als fysieke vergaderingen te veel belemmeringen opleveren. Ondertitel de raadsvergaderingen (live en het video verslag) voor doven en slechthorenden. Dit werkt ook voor anderen die daar behoefte aan hebben. Maak gebruik van een doventolk of een schrijftolk. Bovenal: zie mensen met een beperking als medemens, ga met hen in gesprek over wat zij nodig hebben en maak gebruik van hun kwaliteiten in de lokale democratie. 

Er zijn weinig mensen met een beperking in de politiek, dit kan verschillende redenen hebben zoals schaamte voor de beperking of een onzichtbare beperking. Dit is jammer, daarom is dit manifest zo belangrijk. Ik sluit mij aan bij de adviezen. Dit hebben we samen tot stand gebracht en daar kan ik trots op zijn. We hopen dat door deze adviezen raadsleden in West Betuwe deze punten meenemen zodat het toegankelijker wordt om deel te nemen aan de politiek. Mensen met een beperking kunnen vaker nog veel breder meedenken en meepraten over onderwerpen. Het hoeft daar natuurlijk niet altijd over te gaan, het heeft ook te maken met bewustwording en kijken door de mens heen. Ik ben niet mijn beperking, wij zijn Mienke en Françoise.

Dit artikel is ook gepubliceerd bij Koetjong op 7 april 2021.

Inclusie Belangrijk Voor Iedereen 

Het jaar 2020 is voor vele een raar jaar geweest wegens corona moest heel Nederland begin maart op slot en dat gold vanzelfsprekend ook voor mij. Ik kan het beste functioneren op mijn ritme, dit is voor mijn lijf en geest het beste. Als ik ging werken was ik gewend dat ik hiervoor de deur uit moest, dit heb ik een tijdje geprobeerd maar omdat ik met veel mensen in aanraking kom en omdat ik lichamelijk snel iets mankeer is covid-19 best gevaarlijk voor mij. Hierdoor heb ik moeten besluiten om helemaal vanuit huis te werken. In het begin was het wennen want ik was mijn ritme kwijt. Na een aantal weken begon ik “te wennen aan de situatie” Ik zit in mijn stoel wel stil, maar ik ben echt geen stilzitter. Blij dat ik vanuit huis kon werken dit is eigenlijk ook inclusie. 

Gelukkig heeft het jaar 2020 ook veel mooie uitdagingen en nieuwe dingen gebracht. O.a. de start van het Platform Toegankelijk West Betuwe afgelopen augustus. Het regelmatig schrijven van een column voor Koetjong. Allemaal leuk en waardevol! 

Iedereen wil gelijkwaardig behandeld worden, overal gebruik van kunnen maken en overal aan mee kunnen doen. Bewustwording is voor mij het eerste woord als ik denk aan inclusie. Bewustwording bevorderen is noodzakelijk het is een noodzaak om tot een gelijkwaardig bestaan te komen voor mensen met en zonder beperkingen. Hier strijd ik voor! 

Het Amendement en daarna het Raadsvoorstel Lokale Agenda Inclusie West Betuwe zijn unaniem vastgesteld tijdens de besluitvormende vergadering op 17 december 2020. Wij zijn hier als Platform heel blij mee! Niet over ons, maar met ons! “Feitelijk moeten wij als raadsleden allemaal ambassadeurs zijn voor de inclusie agenda en laten we dat allemaal uitdragen naar onze inwoners.” Deze quote van: Rita Boer Rookhuiszen-de Joode door Leon van Dun nogmaals kracht bijgezet tijdens de vaststelling. En ik als lid van Platform en inwoner van West Betuwe juich ik dit van harte toe! 

Rondom het onderwerp ‘Toegankelijke Politiek’ starten Zorgbelang Inclusief in opdracht van Ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties met trainingen en bijeenkomsten om over de politieke processen te leren. Na de eerste vijf trainingen schrijven de deelnemers een persoonlijk plan om dromen in de politiek waar te kunnen maken. Ik word met coaching hierin begeleid. Dit project start van januari 2021 tot medio 2022 zal duren ik neem hieraan deel dit vind ik ontzettend gaaf! Ik ben benieuwd en ik hoop mij hierin verder te kunnen ontwikkelen. Dat zal vast goed komen. 

Laat het jaar 2021 maar komen, ik heb er zin in. Kijken naar wat je wel kunt in plaats wat je niet kunt, dat is leven, hier haal ik mijn kracht uit, en dit is genieten! 

Ik wens iedereen fijne dagen en een mooi nieuw jaar! 

Deze blog is ook gepubliceerd op: Koetjong.nl

“Een inspirator en boegbeeld!”

Eigen foto: Met Marc de Hond "Scherven brengen geluk." @ Theater De Fransche School 

Het kan bijna niemand ontgaan zijn: theatermaker en rolstoelsporter Marc de Hond is overleden. Een inspirerend persoon voor velen en ook zeker voor mij. 

Hij heeft op latere leeftijd moeten dealen met een dwarslaesie door een medische misser. Vanaf dat moment ging hij hier goed mee om. In zijn boek “Kracht” beschreef hij zijn revalidatieperiode uitgebreid. En zijn strijd om te kunnen herstellen en het accepteren en omarmen van deze situatie.

Ik heb zelf geen dwarslaesie, ik heb CP in al mijn ledematen en ben volledig rolstoelafhankelijk. Ik heb dit niet op latere leeftijd gekregen. Totaal anders, maar tegelijkertijd toch ook zo gelijk. Ik heb ook de insteek om alles voor zover mogelijk positief te zien, ik heb het geluk gehad dat ik hem verschillende keren heb mogen ontmoeten. 

In 2016 opende hij de landelijke dag Cerebrale Parese van toen nog de vereniging BOSK. ‘Je handicap is je unique selling point’, benadrukte Marc toen. Vanaf het moment dat hij begon te praten boeide hij mij tot het einde, en niet alleen mij, ook het publiek luisterde aandachtig. 

Ook heb ik hem twee keer ontmoet in het theater. Zijn theatervoorstelling “Scherven brengen geluk.” Hier vertelde hij uitgebreid over zijn dwarslaesie, quotes uit de voorstelling die ik nog goed kan herinneren: “Je kunt altijd voor de deur parkeren.” “Je krijgt overal voorrang.” Dit is mij echt bijgebleven, natuurlijk wist ik dit wel, maar zo had ik het nooit bekeken, overal je voordeel van zien. En hij vertelde ook over het feit hoe hij zodra er geen toilet in de buurt was, zorgde dat hij gewoon kon katheteriseren. In deze periode was mijn traject voor een Suprapubische katheter in volle gang. Een paar weken daarvoor was ik bij zijn voorstelling. Dit heb ik aan hem verteld. Hij zei: “Je leven gaat totaal veranderen in de positieve zin.” Hierdoor was ik nog enthousiaster en kon ik wegdromen over het feit dat ik minder afhankelijk zou gaan worden van anderen. Helaas is dit bij mij anders gelopen dan ik van te voren kon bedenken. Maar Marc heeft mij hierover wel een fijn gevoel gegeven. Na afloop van de voorstelling heb ik zijn boek gekocht. Ook vertelde ik toen aan hem dat ik eigenlijk ook een boek wil schrijven over het leven met een anders werkend lijf over mijn levensverhaal. Hij heeft mij toen een aantal goede tips gegeven, nam hier uitgebreid de tijd voor. Ook ben ik bij zijn voorstelling “Wie bang is, krijgt ook klappen!” geweest. Ook toen was ik getriggerd en geboeid, vanaf toen hij begon tot het laatste moment. 

Een aantal weken na het zien van zijn voorstelling heb ik over zijn voorstelling een blog geschreven op mijn eigen blogwebsite. Dit heb ik ook aan Marc laten zien, hij heeft mijn blog gelezen. Wat een eer vond ik dat!

Een inspirator en boegbeeld voor veel mensen met een beperking. Met zijn scherpe humor en enthousiasme was en is en blijft hij een aansprekend voorbeeld voor veel mensen met een beperking. En voor vele mensen meer, als je het mij vraagt. Goede reis Marc…. 

Ik wens zijn vrouw, kinderen en familie veel sterkte toe!

Dit blog staat ook op: De Website van CP Nederland!

“Tweemastklipper Lutgerdina.”

Sinds mijn schooltijd heb ik kennisgenomen van het aangepast zeilen, ik heb al vroeg mogen ervaren dat dit gewoon mogelijk is ondanks mijn lichamelijke beperking, een wereld ging voor mij open. Jarenlang op het eiland Robinson Crusoe op de Loodrechtste plassen, nu was het tijd om de Lutgerdina in Enkhuizen is te gaan ervaren. Dit werd een weekend.

De Lutgerdina is een volledig aangepaste klipper, waardoor je actief deelneemt aan het zeilen. Ook ben je samen met de groep verantwoordelijk voor het reilen en zeilen aan boord, waarbij je zoveel mogelijk zelfstandig doet. Je bent wel bezig in teamverband ieder doet zijn ding, dit heeft zeker iets.

Zoveel mogelijk zelfstandig zijn en dingen doen ben ik een groot voorstander van, ik vind dit namelijk erg belangrijk. Dit was bij de Lutgerdiena ook mogelijk. Het touw om het zeil te kunnen hijsen dit gebeurde doormiddel het touw bij mijn rolstoel aan te haken, waardoor ik vooruit kon rijden totdat het touw strak stond, en ik niet meer vooruit kon rijden, dit was totaal anders bezig zijn dan normaal als ik zeil. Dit was vernieuwend, maar gaaf was dit zeker! Ik was nu op een andere manier actief bezig op het water. Ook mocht ik de boot besturen met een joystick besturing eigenlijk dezelfde bediening als bij mijn elektrische rolstoel. Dit ging in het begin echt totaal anders in zijn werk, als dat ik normaal gesproken zeil. Gelukkig had ik dit vrij snel onder de knie, maar eenvoudig was dit zeker niet. Ook heb ik genoten van op het water zijn, Ik heb geen spijt dat ik de stap genomen heb om kennis te maken met tweemastklipper Lutgerdina. Ondanks dat dit een weekend was, ben ik uitgerust terug gekomen, heb ik mijn hoofd leeg kunnen maken en dit is heerlijk!

Wil je het filmpje zien van mijn zeilavontuur op de Lutgerdiena? Klik dan hier: https://youtu.be/OrznrjVpUjQ

Tot het volgend blog!

“Grensverleggende activiteiten!”

Wie wil dit nou niet grenzen verlegen in het leven, als je leeft met een beperking is dit niet zo eenvoudig als het lijkt, ondanks dit heb ik gezocht en gevonden.

Degene die mij al langer volgt weet dat ik iemand ben die houdt van actie en uitdaging, dit heb ik een aantal jaren geleden kunnen ervaren toen ik met school Mytylschool Utrecht ging zeilen bij Sailwise op het eiland Robinson Crusoe, na mijn schooltijd besloot ik om individueel een reis te boeken bij deze organisatie. Vanaf die tijd doe ik dit ieder jaar met veel plezier, tijdens het zeilen daar ontmoete ik Hinke die was daar als vrijwilliger mee, ze vertelde dat ze bezig was met een stichting op te richten voor mensen met een lichamelijke beperking met als doel grensverleggende activiteiten te organiseren, waarop ik tegen haar zei: Mocht er een activiteit volledig aansluiten bij mijn wensen, dan zie ik het zitten om mee te gaan.

Zogezegd zo gedaan, ik heb mij aangemeld voor een weekendje naar Ameland. Van 10 mei tot 13 mei was het dan zo ver, lichte spanning in mijn onderbuik, maar bovenal heel veel zin in een leuk weekendje er lekker even tussenuit te zijn. Over mijn ADL-afhankelijkheid hoefde ik mij ook geen zorgen te maken, de vrijwilligers die er zijn, kunnen je overal mee helpen, Het is wel belangrijk dat je duidelijke instructies kunt geven. Hoe je iets wil in de zorg als je die nodig hebt. Dit is wel aan mij besteed. Ik ben het gewend, ik heb dit van jongs af aan moeten leren. De vrijwilligers zijn overal voorin en helpen je met al het plezier. In eerste instantie weet je nooit wat je bij een nieuwe stichting/organisatie kunt verwachten. ik ben dan altijd even afwachtend. Met mijn elektrische rolstoel op het strand, of door het bos, op weg naar de vuurtoren, het kan allemaal. De wind door je haren, de snelheid tijdens het Blokarten, en Powerkiten, wat was dit een kick. Ik had nooit gedacht dat ik zelfstandig kon deelnemen aan deze activiteiten vanwege mijn spierspanning en coördinatieproblemen, en slechte rompbalans, Er is veel mogelijk, niets is te gek. Hoezo Kan Niet?! Is dit nou geen vrijheid?

De visie van stichting De Hinkelaar is:

Iedereen moet kunnen deelnemen aan actieve en grensverleggende activiteiten, waar dan ook! Meer informatie? hinkelaar.nl

Dit blog is ook gepubliceerd bij BOSK!

Tot het volgend blog!

“Denken vanuit mogelijkheden!”

De lente komt er weer aan de zon schijnt steeds meer. Voor mijn lijf en mijn hoofd is het veel fijner dan de kou. Ik heb veel meer energie, met warme temperaturen. Uitwaaien wie wil dat nou niet? Ik heb hiervoor een manier gevonden. 

Uitwaaien kun je op verschillende manieren doen, je kunt een duik nemen in de zee, afkoeling zoeken in een zwembadje in de tuin, dit was voor mij vroeger ook weggelegd, ik werd toen in zee of in het zwembad getild, dit is helaas voor mij de laatste jaren niet meer weggelegd ik kan namelijk niet zonder actieve sta-lift een transfer maken, en met zo’n lift kom je niet in zee of in een zwembad. Toch had ik al een tijdje de wens om in een auto mee te mogen rijden met een open dak. Een kennis van mij heeft een Beetle met een open dak, mijn vader besloot te bekijken of de actieve sta-lift bij de auto kon komen, zodat ik erin kon plaatsnemen. Dit was gelukkig het geval. En heb ik een tijdje getoerd in deze mooie auto, dit was voor mij uitwaaien, ik voelde mij vrij, en ik voelde mij niet beperkt. Ik heb hier onwijs van genoten. 

Hier sprak ik nog lang over met mijn ouders. Ik zal zelf ook wel zo’n auto willen, ik kan er wel niet uit op de plaats van bestemming. Maar toch kan ik uitwaaien, en een paar uur toeren als het weer het toelaat. Na een tijdje zoeken op internet, besloot ik met mijn vader een bezoekje te brengen bij verschillende autobedrijven die zo’n Beetle te koop hadden. 

Op donderdag 28 februari was het dan zover, ik kon mijn Beetle ophalen. Helaas kan ik er niet zelf inrijden, omdat ik door mijn spasticiteit de auto niet goed onder bedwang kan houden. Dit is natuurlijk jammer. Maar In deze auto kunnen verschillende mensen met mij toeren bij wie ik mij prettig voel. Laat de zomer maar komen, ik ben er klaar voor!!! Dit is mogelijkheden denken nietwaar…??????

Tot het volgend blog!

“Accepteren en doorgaan!”

Al een tijdje heb ik last van maagklachten. Tot is op de dag van vandaag nog steeds aanwezig.

Dit is begonnen met een hoeveelheid braken. Daardoor is mijn keel kuren gaan vertonen. Vanaf die tijd heb ik last van een deegbal gevoel, dat deze niet zakt, en blijft zitten in mijn maag. Hiervoor ben ik door mijn huisarts doorverwezen naar een maag-lever-darm arts in het UMC Utrecht. Ik had ook nog last van maagzuur. En opboeren. Ik heb hiervoor maagtabletten gekregen. Dit maakte geen verschil. Het maagzuur ging vanzelf weer weg. Daarna heb ik een gastroscopie gehad. Hier waren geen afwijkingen op te zien. Hiervoor ben ik onlangs in het revalidatiecentrum geweest en heb ik gesproken met mijn revalidatiearts. Zij denkt dat mijn borstbeen spier en spier die slikken en kauwen regelt verstijfd is. En hierdoor waarschijnlijk dat balgevoel plaatsvindt. De revalidatiearts kwam met het idee om logopedie te starten.


“Revalidatieproces.”
Het was zo ver het eerste gesprek met de logopedist vroeger als kind heb ik jarenlang logopedie gehad, dit kan ik op sommige vlakken mij nog herinneren. Op reis er naartoe met de taxi bracht voor mij passende zenuwen met zich mee. De volgende gedachtes gingen door mijn hoofd: “weer een heel traject waar ik energie in moet gaan steken.” Zou zij mij begrijpen?” Zou zij een oplossing weten voor dit probleem?”

Het begon voor mij met een korte inleiding. Algauw kreeg ik de opmerking oh wat ontzettend vervelend. Je kunt denken: “Dit is wellicht een standaardopmerking.” Maar ik merkte aan haar houding dat ze het oprecht meende. Het gesprek liep niet stroef, ze luisterde aandachtig, was begripvol en meedenkend dit was zo fijn, ik voelde me eindelijk gehoord. Vooral als je al zolang last hebt van een probleem en van het kastje naar de muur wordt gestuurd. Tijdens het gesprek en mijn eet ritueel te observeren werden er meteen dingen duidelijk. Ik heb last van reflux dit is het terugstromen van maaginhoud in de slokdarm. Dit komt doordat de sluitspier tussen de slokdarm en de maag. Dit komt vaak voor bij baby’s en kinderen met Cerebrale Parese (CP) in mijn kindertijd heb ik hier geen last van gehad.

Bij mij is het nu zo dat mijn sluitspier en slokdarm erg verkrampt zijn. Dit komt omdat mijn spierspanning toeneemt en dit kan gebeuren als je ouder wordt. Hiervoor heb ik verschillende ademhalingsoefeningen gekregen zodat ik kan zorgen dat de spieren wat meer ontspannen en ik meer ruimte krijg. Dit helpt goed, Ook speelt voeding een grote rol, en heb ik hierin tips gekregen. Geen taaien en pittige dingen te eten. Ik merk sinds dat ik hier oplettend in ben, dat dit helpt en ik hier mee kan leven. De klachten zijn helaas blijvend. Maar ik merk al een groot verschil sinds mijn oefeningen. Dit vind ik natuurlijk heel fijn. Toch blijft het lastig om steeds maar weer aan te passen als er weer zo'n extra "beperking" insluipt/bijkomt. Maar het is niet anders. Ik weet in ieder geval wat ik eraan kan doen om het dragelijker te maken.

Tot het volgend blog!

“Toegankelijkheid op Texel!”

Degene die mij al langer volgt weet hoe belangrijk ik toegankelijkheid vindt in de breedste zin van het woord. Dit komt omdat ik volledig rolstoelafhankelijk ben en ik overal net zoals ieder ander mens gebruik van wil maken. Ik was onlangs een weekje op Texel.

Texel heeft zeven dorpen, ieder met een eigen karakter en een eigen gezicht. Ik heb hiervan 4 dorpen bezocht. Er is overal een af-ritje waardoor ik ook in winkels en horecagelegenheden makkelijk naar binnen kon. Het strand is ook goed toegankelijk het is verhard en je kunt redelijk ver komen met de rolstoel bij de zee. Dit was ook heel fijn, ik heb lekker meerdere keren kunnen uitwaaien. 

Ook heb ik een huifkartocht gemaakt door de duinen en langs het strand. Er is er een gemakkelijke opstap gemaakt en een uitklapbare oprij-plaat. De rolstoel wordt vastgezet en dit is ook zeker nodig want je hobbelt aardig alle kanten op. De rit is echt mooi om mee te maken. Je bent dicht bij de natuur.

Ook heb ik verschillende dorpjes bekijken was zeer goed te doen met het OV. Ik kon namelijk gewoon met de streekbus mee. Het enige wat je hiervoor moet doen is een kaartje kopen vooraf, of gebruik maken van de OV-Chipkaart dit kan namelijk tegenwoordig. De chauffeur stond er niet van te kijken om mij in de bus te doen, de chauffeurs zijn erg behulpzaam om je te helpen met de rijdplank uit te leggen er is een speciale rolstoelplaats in de bus bevestigd. 

Of gebruik de Texelhopper. Dit is een mooi ov-systeem, half taxi, half bus." De kleine Texelhopper busjes brengen je van en naar een paar honderd opstapplaatsen verspreid op het eiland. Hiervoor moet je wel 1 uur van tevoren een ritboeken en duidelijk aangegeven dat je gebruikt maakt van een rolstoel. Hier houden ze dan rekening mee. Deze busjes zijn ook voor zien van een plankje die de chauffeur voor je uitlegt zodat je gemakkelijk plaats kunt nemen. Dat dit ook zo makkelijk gaat met reizen had ik niet verwacht. Het voelde heerlijk om gewoon van dezelfde mogelijkheden gebruik te maken net zoals alle andere reizigers. Dit is en was echt een heerlijk gevoel.

Tot het volgend blog!

“ Mijn totale levensverandering!” (2) 

In mijn vorige blog vertelde ik uitgebreid over mijn beslissing om een navel stoma Mitrofanoff te overwegen zodat ik buiten de deur kon, en mijn zelfstandigheid hierdoor vergroot werd. Ik heb toch voor een suprapubes katheter gekozen, graag wil ik in dit blog dit verder delen met jullie.

Na het plaatsen van mijn vorige blog en het bekend maken van mijn beslissing in de Facebookgroep (Cerebrale Parese van de BOSK) kreeg ik vele berichten over deze beslissing. O.a.:

- Zou je het wel doen het is zo’n grote operatie? Het kan niet meer terug hé?

- Ze maken eigenlijk iets stuk wat bij jou goed werkt?

- De suprapubes katheter is een veel kleinere operatie, en als het niet werkt kun je gewoon het wondje dicht laten groeien?

- Redelijk wat mensen met CP hebben een suprapubes. (Waarom probeer jij het niet?)

Dagenlang heeft dit in mijn hoofd gespeeld, natuurlijk is het mijn lijf, maar meestal hebben mensen die in hetzelfde schuitje zitten en er ervaring mee hebben wel een goed punt. Na er een aantal dagen over nagedacht te hebben heb ik contact opgenomen met het revalidatiecentrum De Hoogstraat waar ik eigenlijk als kind aan huis ben. Na een tijdje de voor en nadelen naast elkaar neer te hebben gelegd voor mijzelf heb ik toch besloten om voor een suprapubes te gaan, zoals ik al eerder aangaf om mijn zelfstandigheid te vergroten en wat minder afhankelijk te zijn. Hiervoor moest ik contact opnemen met mijn uroloog in het UMC Utrecht. Dit was voor mij met een dubbel gevoel omdat ik eigenlijk tegen haar advies in aan de slag ging, want zij sloeg de suprapubes vanaf het begin af. Maar ik dacht het is mijn lijf, en nooit geschoten is niet altijd mis. Ik heb altijd een insteek om ervoor te gaan dit is belangrijk voor mij en voor de rest van mijn leven. Mijn uroloog was hier zoals ik al dacht niet voor, wegens de snelle infecties en wellicht complicaties die konden optreden. Maar is dat eigenlijk niet bij alles in het leven? In het leven moet je risico’s nemen ben ik van mening. Dus ik ging dit avontuur met volle moed aan. Natuurlijk had ik er niet te makkelijk over nagedacht wat misschien wel zo leek, maar dit was zeker niet het geval. Voor deze operatie stond ik een half jaar op 1 wachtlijst. Het kon mij eigenlijk diep in mijn hart niet snel genoeg beginnen. Ik wilde stappen gaan zetten. Op donderdag 5 oktober 2017 was het de dag dat de operatie zou plaatsvinden. De weken daarvoor begon de gezonde spanning bij mij toe te nemen, maar ik wist waarvoor ik het deed, ik wist wat het mij op zou leveren. 

Op deze dag moest ik vroeg in het ziekenhuis zijn. Ik zou om 10:00 uur geholpen worden, dit werd al 10 over half 10 daar ging ik dan vol energie mijn vader ging mee als fysieke ondersteuning om te zorgen dat ik goed op de operatietafel plaats nam, natuurlijk was ik gespannen, toch probeerde ik op mijn manier zo nu en dan een grapje te maken zo te zorgen dat ik ontspannen de operatie in ging.

Vrij snel na de operatie was ik wakker, en voelde ik mij goed fit. Na een ijsje mocht ik weer terug en zag ik mijn vader en moeder weer, ik at weer en ik probeerde wat te slapen maar omdat ik met andere mensen op een kamer lag ging dat vrij lastig. Na een periode nergens last van te hebben gehad kreeg ik toch last van buikkramp en misselijkheid. Dit kwam omdat er een knik in de katheterslang zat dit kwam mijn vader op het oog. Nadat dat weer goed zat, ben ik in mijn rolstoel gegaan. Het aankleden en het zitten in mijn stoel was nog erg onwennig. Ook de uitleg wat er allemaal bij komt kijken moest ik echt even op mij in laten werken. Het was iets totaal nieuws, van tevoren was ik niet erg goed voorgeleid vanuit het ziekenhuis, wel vanuit de Hoogstraat en omdat ik zelf veel op internet keek. Maar daar bleef het eigenlijk bij. Natuurlijk legde de verpleegkundige van de afdeling het wel allemaal uit hoe het in zijn werk ging. Omdat ik niet in staat zou zijn om zelfstandig de katheterzak te kunnen verwisselen. Dit zou iemand anders voor mij moeten doen. Maar dit wist ik van tevoren, en was ook geen verassing. Bij thuiskomst was het ook wel even wennen, maar dit had gewoon zijn tijd nodig. De katheter liep goed, ik dronk veel, en ik merkte dat ik eraan gewend begon te raken. Ik zag het helemaal zitten, en ik was ontzettend blij met deze beslissing. 

Helaas hebben deze positieve dingen maar voor korte tijd geduurd, ik kreeg namelijk zondag 8 oktober heel veel last van krampen in mijn buik, blaaskrampen en misselijkheid. Hierdoor sliep ik slecht en kon ik geen eten en drinken binnen houden laat staan mijn medicatie. Ik werd steeds zieker, de volgende dag maandag 9 oktober heb ik in de ochtend contact opgenomen met de verpleegkundige van revalidatiecentrum de Hoogstraat om mijn bevindingen te delen. Zij dacht dat het zou kunnen komen van de operatie, dat mijn buikwand gekneusd zou zijn. Hier hield ik mij eigenlijk aan vast, want het kan natuurlijk een goede reden zijn. Helaas werd ik steeds zieker en zieker, en heeft mijn PGB-er mij hierin gesteund, ook zag ze dat de katheter niet meer liep. Toen hebben wij besloten om naar het ziekenhuis te gaan UMC Utrecht we hebben eerst contact opgenomen met de afdeling waar ik ook eerder opgenomen was. Vrij snel daarna nam een uroloog die daar op dat moment aan het werk was contact met ons op, en adviseerde ons om langs te komen. In eerste instantie wilde ik proberen om gewoon met onze aangepaste bus te rijden, maar omdat ik moeite had met zitten en dit mij te veel pijn deed besloten om toch maar de ambulance te bellen zodat ik liggend vervoerd kon worden. Helaas moest ik onderweg nog veel braken, ik was wel blij voor liggend vervoer had gekozen, hierdoor had ik minder pijn. Bij de spoedeisende hulp aangekomen werd ik steeds zieker, gelukkig kreeg ik een infuus zodat daar de medicatie in toegediend kon worden. Ze begonnen met paracetamol dit merkte ik al meteen, ik werd rustiger. Toch bleef ik pijn houden. Ook heeft er een echo plaatsgevonden zodat men kon zien hoe mijn katheter lag. Dit lag goed en waren geen bijzonderheden te zien. Ondanks dat de pijn nog niet over was kreeg ik een lage dosis morfine, hier reageerde ik nogal raar op, ik kreeg vlekken in mijn gezicht, waarom dit is tot op de dag van vandaag niet te verklaren. Gelukkig deed de medicatie zijn werk, helaas had ik wel hoge koorts wat ik eigenlijk nooit heb. Na enkele dagen opgenomen te zijn in het ziekenhuis, ik bleek een blaasontsteking te hebben, ik kreeg blaaskramp remmers had een infuus omdat ik aardig was uitgedroogd. Ondanks dit bleef ik niet lekker, en diep in mijn hart had ik sterk de indruk dat mijn lijf de katheter totaal niet accepteerde, de pijn in mijn buikwand bleef aanhouden en de waardes veranderde maar niet in de loop van de week. Tijdens de momenten dat het behandelteam langs kwam om te evalueren, bleef ik aangeven dat ik de klachten bleef houden, ook sprak ik mijn zorgen uit. Steeds werd mij verteld, je lijf moet eraan wennen, wacht nog even af. 

Je pijn in je buik kan ook van de darmen komen, hiervoor kreeg ik poeders (overigens zijn die erg vies) ook is er een klysma gezet, ik wilde er maar niet tegenin gaan daarvoor was ik te ziek en te suf maar eigenlijk is een klysma geen doen voor iemand met een sterke spierspanning, hierin had ik gelijk. Toch de dag daarna mijn behoefte kunnen doen, helaas niet op de manier dat ik gewend was. Ondanks dit bleven de klachten aanhouden. Ook had ik kalium te kort, hiervoor was natuurlijk een oplossing (ook een vies drankje) dit nam ik maar voor lief. Op een gegeven moment had ik heel veel medicatie, pijnstillers, waarop mijn moeder besloot om toch maar eens de stap te maken om in mijn rolstoel te gaan zitten en te douchen, hier zat ik onwijs tegenop, toch ben ik blij dat ik het gedaan heb. Alsnog bleven mijn klachten aanhouden, ik voelde dat mijn lijf leefde op spierverslappers, en rechtop zitting ging ook niet van harte. Toch was ik blij dat ik even een andere houding had, toch bleef mijn mening actief in mijn hoofd de hele dag door: Mijn lijf accepteert de katheter niet, hij werkt hem eruit, en dit is de werking ervan. Ik weet het zeker! Weer maakte ik het bespreekbaar met mijn ouders, ook was ik mijzelf er van bewust dat ik op de hoeveelheid medicatie waar ik opleefde op dit moment dit niet kon voortzetten thuis. Ik wist gewoon dat het niet goed was. Na lang te hebben gesproken met mijn ouders, heb ik besloten om mijn katheter eruit te halen. Ik was de Mienke niet die ik hoor te zijn, alles was te veel en te zwaar. Ik was een totaal ander mens, negatief, moe, op, niet enthousiast ik was gewoon mijzelf niet! Op donderdag 12 oktober 2017 besloot ik om de katheter eruit te halen, bij het bezoek van het behandelteam heb ik dit bekend gemaakt. Men vond dat ik te snel handelden, ook kon ik bij ieder voor zich blikken aflezen, dit kan je natuurlijk niet hardop zeggen. Er werd in eerste instantie niet top op gereageerd: Kijk het nog even aan, de katheter is er moeilijker in gegaan dan dat hij eruit kan, dat is zo gebeurd. Ik kon het niet meer aankijken, men gaf mij toen alternatieve o.a. het blaasspoelen, dit zou ik dan iedere week op de poli moeten doen. Dit zag ik niet zitten vanwege mijn leven, ik kon dit voor mijn gevoel niet inplannen. Daarnaast ging de gedachte door mijn hoofd: Wat krijg ik er nog van qua complicaties. Ik ben nu al zo ziek, en ik ben het zo zat. Ik zag geen vooruitgang meer. Hoe pijnlijk en dubbel het ook voor mij is aangezien het de eerste 2 dagen super ging. Mijn moeder was hier ook mee eens. Ook de vraagstellingen van mij en mijn moeder: “Komt dit vaker voor?” Waaraan ligt dit probleem? Op deze vragen werd niet duidelijk antwoord opgegeven. Mijn moeder en ik stonden met de rug tegen de muur. Ik bleef standvastig. Hij gaat eruit, ik ben er klaar mee! Natuurlijk had ik het veel liever ook anders gezien. Maar er is niets ergers dan pijn in het leven Ook merkte ik dat ik er spastischer van werd, ik kreeg er meer spierspanning van in mijn hele lijf. Dit was ook heel erg vermoeiend. Ik heb het geprobeerd, en nu is het klaar. 3 kwartier later is de katheter eruit gehaald. Dit was inderdaad zo gebeurd.

Vervolgens moest ik wel 2 uur lang platliggen op mijn rug zodat mijn buik zou slinken en de wond goed dicht zou gaan. 10 minuten nadat de katheter eruit was voelde ik mij veel beter, ik voelde weer dat ik mij zelf werd, en bovenal had ik geen pijn meer. Het was dus toch echt een teken dat mijn lijf de katheter niet accepteerde en mijn lijf de katheter afstootte.

Na de 2 uur is het nog een spannend moment, want dan moet je op de “normale” manier plassen. Dit ging goed, dus dat was ontzettend fijn! Na deze tijd kon ik weer zonder pijn goed in mijn stoel zitten, en ging alles weer helemaal goed. Natuurlijk moet ik nog een tijdje herstellen, maar ik ben blij dat het weer goed gaat met mij ondanks alles. Op vrijdag 13 oktober was ik weer thuis. Zo zie je maar dat het verstandig is om naar je eigen lijf te luisteren ondanks als je zo graag iets wil!

Ik wil iedereen bedanken voor hun belangstelling, kaarten, telefoontjes, whatsappjes, en bezoekjes en bovenal steun! Het leven gaat door helaas zonder katheter…

Tot het volgend blog!

“ Mijn totale levensverandering!” (1)

Dit blog staat in het teken van mijn levensverandering dit heeft de afgelopen tijd een grote rol in mijn leven gespeeld. Dit wil ik graag met jullie delen. En dat is het plaatsen van mijn stoma. Hier is een hoop aan vooraf gegaan, en eigenlijk gebeurd er nog steeds veel. Voordat het definitief is.

Al vanaf jongs af aan heb ik ondanks mijn lichamelijke beperking verschillende problemen op het gebied van zelfstandigheid in mijn ADL (dagelijkse levensverrichtingen.) Wat voor ieder mens vanzelfsprekend is geldt dit voor mij het totaal niet, hierover heb ik nooit moeilijk gedaan, het is niets anders en ik weet dat ik bij sommige dingen hulp nodig heb, niet voor even maar voor mij hele leven en een aantal keren per dag. Ik ben blij dat ik hiervoor hulp heb, maar toch ben ik iemand die goed in het leven staat en graag zo zelfstandig mogelijk wil leven ondanks de dingen die moeilijk gaan of helemaal niet lukken. Ik ben een jonge meid, en ik heb hopelijk nog een heel leven voor mij waarin ik zo veel mogelijk mijn eigen regie wil behouden en zo min mogelijk afhankelijk wil zijn van andere. Ook al zou dat voor sommige dingen niet gaan. Ik heb al heel mijn leven het probleem dat ik niet overal naar het toilet kan, als ik naar het toilet moet, moet hiervoor een actieve sta-lift aanwezig zijn die zorgt voor de transfer van mijn rolstoel naar het toilet, ook moet hiervoor iemand zijn die mij kan helpen met deze transfer. Ook kan ik niet lang van huis, en kan ik niet veel drinken buitenshuis want anders moet ik plassen. Je zou zeggen je kan gebruik maken van continentie materiaal op de momenten als ik buiten de deur ben, helaas kan ik het niet laten lopen. Ik loop al jarenlang met dit probleem. 

Tijdens mijn schooltijd heb ik hier ook na gekeken met een ergotherapeut o.a. een plasfles gebruiken, dit lukte ook niet, dit ging namelijk in die tijd vaak mis, of ik had wel de aandrang en het kwam niet, een plaskussen wat op mij maat gemaakt was, hiermee was hetzelfde probleem. Daarna heb ik het enkele jaren laten rusten, na mijn schooltijd ging ik steeds meer uit, een avondje naar de kroeg, festival/ concertbezoek, een dagje shoppen. Noem het maar op, ik deed het allemaal, en hier heb ik op de dag van vandaag nog steeds ontzettend veel plezier in, maar het is allemaal een probleem. Ik ben er continu mee bezig in mijn hoofd en onbewust.

Als je leeft met een beperking moet je al een hoop plannen en regelen. Maar het plas probleem was voor mij de laatste jaren niet meer te regelen. Het beheerste echt mijn leven. Hier baalde ik ontzettend van. 2 jaar geleden besloot ik om een katheter uit te proberen niet om vast te gebruiken, maar gewoon een tijdje op de momenten dat ik iets speciaals zou hebben, zodat ik geen tillift hoefde te gebruiken op de momenten dat ik buiten de deur zou zijn, helaas is dit ook niet gegaan zoals ik wilde; de katheter liep niet, en vanwege mijn sterke spierspanning wat in mijn bekken te voorschijn kwam kon ik niet ontspannen, en hierdoor pakte de katheter niet, dit heb ik op verschillende manieren geprobeerd, spierverslappers geslikt, andere katheters gebruikt, het werkte allemaal niet. Ik zag helaas door dit alles geen enkele oplossing meer, tot dat ik op internet ging zoeken naar wellicht een alternatief. Na wat intensief zoeken op internet kwam ik uit bij een supra pubis katheter Een suprapubische katheter is een flexibel slangetje, dat via een incisie via de buikwand, in de blaas wordt of is ingebracht. Om te voorkomen dat de katheter uit de blaas glijdt, bevindt zich aan het uiteinde een ballonnetje dat gevuld wordt met water. Door de katheter kan de urine aflopen in een opvangzak. 

Hier gaat wel een operatie aan vooraf, maar hierdoor zou ik wel van mijn probleem af zijn. Hier was mijn huisarts positief over, en gaf mij volledig toestemming, helaas mijn uroloog niet, die vind dat ik er te jong voor ben aangezien ik 25 ben. Ze zei letterlijk: Als je nou 80 jaar was geweest, dan had ik het wel toegestaan. Maar dit is niet het geval. Zij kwam wel met het voorstel van een stoma, ze verkondigde dit eigenlijk in eerste instantie voor mij gevoel meer als een zakje snoep kopen in de winkel, dus ik ging met een raar gevoel naar huis aangezien mijn huisarts wel positief was over mijn voorstel. Na dat ik deze beslissing van de neuroloog had laten bezinken besloot ik contact op te nemen met mijn revalidatiearts van het revalidatiecentrum de Hoogstraat in Utrecht. Aan haar heb ik mijn verhaal verteld, en mijn bevindingen voorgelegd. Waarop vrij snel mijn revalidatiearts mij verzocht om langs te komen voor een gesprek tevens zou zij contact leggen met een revalidatiearts van mensen met een dwarslaesie, zodat zij mij wat meer kon vertellen over de stoma die de neuroloog voorstelde een navel stoma Mitrofanoff. De stoma komt net iets onder mijn navel. Natuurlijk heb ik geen dwarslaesie, maar heb ik Cerebrale Parese. Dit is een verschil, maar je kan eigenlijk wel los van de spierspanning en spiersamentrekkingen de ADL-afhankelijkheid naast elkaar leggen. Want dit is vaak bij mensen met een dwarslaesie ook het geval. Dus de link met het voorstel om een gesprek te laten plaatsvinden met die arts begreep ik volkomen. Dit gesprek heeft inmiddels plaatsgevonden op 25 april. 

En ik heb ook al verschillende onderzoeken gehad in het UMC Utrecht daar kwam ook alles goed terecht. Bij de Hoogstraat in Utrecht heb ik inmiddels met verschillende katheters mogen proberen hoe ze in de hand liggen etc. Dit ging mij goed af, hierdoor is mijn beslissing nog extra bevestigd, dit wil ik en dit zal mijn leven totaal veranderen in de positieve zin. Wanneer het gaat gebeuren is nu nog onbekend. Ik sta namelijk op een wachtlijst, ik hoop dat het binnen een half jaar gaat gebeuren het klinkt misschien erg raar, maar ik kijk er gewoon na uit!!! Wordt vervolgd....

Tot het volgend blog!

"Wie bang is, krijgt ook klappen." (Marc de Hond)

Vrijdag 13 januari 2017 was het dan zover ik ging naar de 2e theatervoorstelling van Marc de Hond "Wie bang is, krijgt ook klappen. Bij theater de Franse school in Culemborg. Deze voorstelling gaat over het overwinnen van angsten. Marc's leven werd overheerst door angsten. Totdat alles waar hij bang voor was hem vijftien jaar geleden overkwam: zijn internetmiljoenen verdampten, zijn geliefde grootouders stierven en tot overmaat van ramp kreeg hij een dwarslaesie. Tot zijn eigen verbazing kwam hij optimistischer en sterker dan ooit uit deze periode. Hierover verteld hij volovergave in zijn voorstelling.

"Wat vond ik van de voorstelling?"

Marc nam zijn angsten van vroeger als kind mee als rode draad, ook speelde hij op een aantal gebeurtenissen van een periode geleden en van de laatste tijd. Men wordt via verschillende kanalen op de hoogte gebracht van angstig of treurig nieuws, dit hoort er natuurlijk bij, en is de normaalste zaak van de wereld. Helaas wek je hierdoor wel angst bij de ander. Dit geldt niet alleen voor het nieuws, maar ook als iemand ineens begint te schreeuwen, dan is in eerste instantie de eerstvolgende reactie reageren en rennen. Dit is natuurlijk volkomen logisch, maar hierdoor wek je wel paniek en angst.

Ook sprak hij over zijn opa die in de tweedenwereldoorlog veel mensen heeft geprobeerd te redden. En gaf Marc aan dat hij natuurlijk veel dingen heeft moeten verliezen in zijn leven net zoals dat bij ieder ander mens gebeurd, heeft hij er wel mooie dingen voor teruggekregen. Hier sta ik zelf ook nog regelmatig bij stil. 

Hij gaf duidelijk aan: Hoe groter de angst hoe minder plek er is voor geluk, hoop en liefde. En laat je vooral niet bang maken door alles wat er om je heen gebeurd. En daar ben ik het volledig mee eens!

Het is wel een hele andere voorstelling vergeleken zijn vorige voorstelling: "Scherven brengen geluk." Die voorstelling ging over zijn levensverhaal, en het leven met een dwarslaesie.

Deze voorstelling heb ik ook gezien, mijn blog hierover lezen? Ga dan naar: "Scherven brengen geluk." (Marc de Hond)

Tot het volgend blog!