Twitter

!Volg mij via Twitter!

Volg mij via Facebook!

Volg mij via Facebook! Mienke van Alphen

Privacyverklaring

Privacyverklaring

Algemene voorwaarden:

1. Weblogmienke.blogspot.nl respecteert je privacy en neemt de bescherming van jouw persoonsgegevens serieus. Er zijn daarom passende maatregelen genomen om misbruik, verlies, onbevoegde toegang, ongewenste openbaarmaking en ongeoorloofde wijziging tegen te gaan.

2. Wanneer je een reactie plaatst onder een van mijn blog's worden de volgende door jou zelf verstrekte gegevens verzameld: je naam, e-mailadres en IP-adres. Deze gegevens worden uitsluitend gebruikt om eventueel met jou in contact te komen.
Deze reacties blijven eeuwig zichtbaar, tenzij de blog waaronder gereageerd is om welke reden dan ook verwijderd is.

3. De gegevens worden in geen enkel geval opgeslagen, deze gegevens worden uitsluitend gebruikt om eventueel met jou in contact te komen.

4. Weblogmienke.blogspot.nl behoudt zich het recht voor deze privacyverklaring te wijzigen of aan te vullen.

20 oktober 2017



“ Mijn totale levensverandering!” (2) 

In mijn vorige blog vertelde ik uitgebreid over mijn beslissing om een navel stoma Mitrofanoff te overwegen zodat ik buiten de deur kon, en mijn zelfstandigheid hierdoor vergroot werd. Ik heb toch voor een suprapubes katheter gekozen, graag wil ik in dit blog dit verder delen met jullie.

Na het plaatsen van mijn vorige blog en het bekend maken van mijn beslissing in de Facebookgroep (Cerebrale Parese van de BOSK) kreeg ik vele berichten over deze beslissing. O.a.:
- Zou je het wel doen het is zo’n grote operatie? Het kan niet meer terug hé?
- Ze maken eigenlijk iets stuk wat bij jou goed werkt?
- De suprapubes katheter is een veel kleinere operatie, en als het niet werkt kun je gewoon het wondje dicht laten groeien?
- Redelijk wat mensen met CP hebben een suprapubes. (Waarom probeer jij het niet?)


Dagenlang heeft dit in mijn hoofd gespeeld, natuurlijk is het mijn lijf, maar meestal hebben mensen die in hetzelfde schuitje zitten en er ervaring mee hebben wel een goed punt. Na er een aantal dagen over nagedacht te hebben heb ik contact opgenomen met het revalidatiecentrum De Hoogstraat waar ik eigenlijk als kind aan huis ben. Na een tijdje de voor en nadelen naast elkaar neer te hebben gelegd voor mijzelf heb ik toch besloten om voor een suprapubes te gaan, zoals ik al eerder aangaf om mijn zelfstandigheid te vergroten en wat minder afhankelijk te zijn. Hiervoor moest ik contact opnemen met mijn uroloog in het UMC Utrecht. Dit was voor mij met een dubbel gevoel omdat ik eigenlijk tegen haar advies in aan de slag ging, want zij sloeg de suprapubes vanaf het begin af. Maar ik dacht het is mijn lijf, en nooit geschoten is niet altijd mis. Ik heb altijd een insteek om ervoor te gaan dit is belangrijk voor mij en voor de rest van mijn leven. Mijn uroloog was hier zoals ik al dacht niet voor, wegens de snelle infecties en wellicht complicaties die konden optreden. Maar is dat eigenlijk niet bij alles in het leven? In het leven moet je risico’s nemen ben ik van mening. Dus ik ging dit avontuur met volle moed aan. Natuurlijk had ik er niet te makkelijk over nagedacht wat misschien wel zo leek, maar dit was zeker niet het geval. Voor deze operatie stond ik een half jaar op 1 wachtlijst. Het kon mij eigenlijk diep in mijn hart niet snel genoeg beginnen. Ik wilde stappen gaan zetten. Op donderdag 5 oktober 2017 was het de dag dat de operatie zou plaatsvinden. De weken daarvoor begon de gezonde spanning bij mij toe te nemen, maar ik wist waarvoor ik het deed, ik wist wat het mij op zou leveren. 

Op deze dag moest ik vroeg in het ziekenhuis zijn. Ik zou om 10:00 uur geholpen worden, dit werd al 10 over half 10 daar ging ik dan vol energie mijn vader ging mee als fysieke ondersteuning om te zorgen dat ik goed op de operatietafel plaats nam, natuurlijk was ik gespannen, toch probeerde ik op mijn manier zo nu en dan een grapje te maken zo te zorgen dat ik ontspannen de operatie in ging.

Vrij snel na de operatie was ik wakker, en voelde ik mij goed fit. Na een ijsje mocht ik weer terug en zag ik mijn vader en moeder weer, ik at weer en ik probeerde wat te slapen maar omdat ik met andere mensen op een kamer lag ging dat vrij lastig. Na een periode nergens last van te hebben gehad kreeg ik toch last van buikkramp en misselijkheid. Dit kwam omdat er een knik in de katheterslang zat dit kwam mijn vader op het oog. Nadat dat weer goed zat, ben ik in mijn rolstoel gegaan. Het aankleden en het zitten in mijn stoel was nog erg onwennig. Ook de uitleg wat er allemaal bij komt kijken moest ik echt even op mij in laten werken. Het was iets totaal nieuws, van tevoren was ik niet erg goed voorgeleid vanuit het ziekenhuis, wel vanuit de Hoogstraat en omdat ik zelf veel op internet keek. Maar daar bleef het eigenlijk bij. Natuurlijk legde de verpleegkundige van de afdeling het wel allemaal uit hoe het in zijn werk ging. Omdat ik niet in staat zou zijn om zelfstandig de katheterzak te kunnen verwisselen. Dit zou iemand anders voor mij moeten doen. Maar dit wist ik van tevoren, en was ook geen verassing. Bij thuiskomst was het ook wel even wennen, maar dit had gewoon zijn tijd nodig. De katheter liep goed, ik dronk veel, en ik merkte dat ik eraan gewend begon te raken. Ik zag het helemaal zitten, en ik was ontzettend blij met deze beslissing. 

Helaas hebben deze positieve dingen maar voor korte tijd geduurd, ik kreeg namelijk zondag 8 oktober heel veel last van krampen in mijn buik, blaaskrampen en misselijkheid. Hierdoor sliep ik slecht en kon ik geen eten en drinken binnen houden laat staan mijn medicatie. Ik werd steeds zieker, de volgende dag maandag 9 oktober heb ik in de ochtend contact opgenomen met de verpleegkundige van revalidatiecentrum de Hoogstraat om mijn bevindingen te delen. Zij dacht dat het zou kunnen komen van de operatie, dat mijn buikwand gekneusd zou zijn. Hier hield ik mij eigenlijk aan vast, want het kan natuurlijk een goede reden zijn. Helaas werd ik steeds zieker en zieker, en heeft mijn PGB-er mij hierin gesteund, ook zag ze dat de katheter niet meer liep. Toen hebben wij besloten om naar het ziekenhuis te gaan UMC Utrecht we hebben eerst contact opgenomen met de afdeling waar ik ook eerder opgenomen was. Vrij snel daarna nam een uroloog die daar op dat moment aan het werk was contact met ons op, en adviseerde ons om langs te komen. In eerste instantie wilde ik proberen om gewoon met onze aangepaste bus te rijden, maar omdat ik moeite had met zitten en dit mij te veel pijn deed besloten om toch maar de ambulance te bellen zodat ik liggend vervoerd kon worden. Helaas moest ik onderweg nog veel braken, ik was wel blij voor liggend vervoer had gekozen, hierdoor had ik minder pijn. Bij de spoedeisende hulp aangekomen werd ik steeds zieker, gelukkig kreeg ik een infuus zodat daar de medicatie in toegediend kon worden. Ze begonnen met paracetamol dit merkte ik al meteen, ik werd rustiger. Toch bleef ik pijn houden. Ook heeft er een echo plaatsgevonden zodat men kon zien hoe mijn katheter lag. Dit lag goed en waren geen bijzonderheden te zien. Ondanks dat de pijn nog niet over was kreeg ik een lage dosis morfine, hier reageerde ik nogal raar op, ik kreeg vlekken in mijn gezicht, waarom dit is tot op de dag van vandaag niet te verklaren. Gelukkig deed de medicatie zijn werk, helaas had ik wel hoge koorts wat ik eigenlijk nooit heb. Na enkele dagen opgenomen te zijn in het ziekenhuis, ik bleek een blaasontsteking te hebben, ik kreeg blaaskramp remmers had een infuus omdat ik aardig was uitgedroogd. Ondanks dit bleef ik niet lekker, en diep in mijn hart had ik sterk de indruk dat mijn lijf de katheter totaal niet accepteerde, de pijn in mijn buikwand bleef aanhouden en de waardes veranderde maar niet in de loop van de week. Tijdens de momenten dat het behandelteam langs kwam om te evalueren, bleef ik aangeven dat ik de klachten bleef houden, ook sprak ik mijn zorgen uit. Steeds werd mij verteld, je lijf moet eraan wennen, wacht nog even af. 

Je pijn in je buik kan ook van de darmen komen, hiervoor kreeg ik poeders (overigens zijn die erg vies) ook is er een klysma gezet, ik wilde er maar niet tegenin gaan daarvoor was ik te ziek en te suf maar eigenlijk is een klysma geen doen voor iemand met een sterke spierspanning, hierin had ik gelijk. Toch de dag daarna mijn behoefte kunnen doen, helaas niet op de manier dat ik gewend was. Ondanks dit bleven de klachten aanhouden. Ook had ik kalium te kort, hiervoor was natuurlijk een oplossing (ook een vies drankje) dit nam ik maar voor lief. Op een gegeven moment had ik heel veel medicatie, pijnstillers, waarop mijn moeder besloot om toch maar eens de stap te maken om in mijn rolstoel te gaan zitten en te douchen, hier zat ik onwijs tegenop, toch ben ik blij dat ik het gedaan heb. Alsnog bleven mijn klachten aanhouden, ik voelde dat mijn lijf leefde op spierverslappers, en rechtop zitting ging ook niet van harte. Toch was ik blij dat ik even een andere houding had, toch bleef mijn mening actief in mijn hoofd de hele dag door: Mijn lijf accepteert de katheter niet, hij werkt hem eruit, en dit is de werking ervan. Ik weet het zeker! Weer maakte ik het bespreekbaar met mijn ouders, ook was ik mijzelf er van bewust dat ik op de hoeveelheid medicatie waar ik opleefde op dit moment dit niet kon voortzetten thuis. Ik wist gewoon dat het niet goed was. Na lang te hebben gesproken met mijn ouders, heb ik besloten om mijn katheter eruit te halen. Ik was de Mienke niet die ik hoor te zijn, alles was te veel en te zwaar. Ik was een totaal ander mens, negatief, moe, op, niet enthousiast ik was gewoon mijzelf niet! Op donderdag 12 oktober 2017 besloot ik om de katheter eruit te halen, bij het bezoek van het behandelteam heb ik dit bekend gemaakt. Men vond dat ik te snel handelden, ook kon ik bij ieder voor zich blikken aflezen, dit kan je natuurlijk niet hardop zeggen. Er werd in eerste instantie niet top op gereageerd: Kijk het nog even aan, de katheter is er moeilijker in gegaan dan dat hij eruit kan, dat is zo gebeurd. Ik kon het niet meer aankijken, men gaf mij toen alternatieve o.a. het blaasspoelen, dit zou ik dan iedere week op de poli moeten doen. Dit zag ik niet zitten vanwege mijn leven, ik kon dit voor mijn gevoel niet inplannen. Daarnaast ging de gedachte door mijn hoofd: Wat krijg ik er nog van qua complicaties. Ik ben nu al zo ziek, en ik ben het zo zat. Ik zag geen vooruitgang meer. Hoe pijnlijk en dubbel het ook voor mij is aangezien het de eerste 2 dagen super ging. Mijn moeder was hier ook mee eens. Ook de vraagstellingen van mij en mijn moeder: “Komt dit vaker voor?” Waaraan ligt dit probleem? Op deze vragen werd niet duidelijk antwoord opgegeven. Mijn moeder en ik stonden met de rug tegen de muur. Ik bleef standvastig. Hij gaat eruit, ik ben er klaar mee! Natuurlijk had ik het veel liever ook anders gezien. Maar er is niets ergers dan pijn in het leven Ook merkte ik dat ik er spastischer van werd, ik kreeg er meer spierspanning van in mijn hele lijf. Dit was ook heel erg vermoeiend. Ik heb het geprobeerd, en nu is het klaar. 3 kwartier later is de katheter eruit gehaald. Dit was inderdaad zo gebeurd.

Vervolgens moest ik wel 2 uur lang platliggen op mijn rug zodat mijn buik zou slinken en de wond goed dicht zou gaan. 10 minuten nadat de katheter eruit was voelde ik mij veel beter, ik voelde weer dat ik mij zelf werd, en bovenal had ik geen pijn meer. Het was dus toch echt een teken dat mijn lijf de katheter niet accepteerde en mijn lijf de katheter afstootte.
Na de 2 uur is het nog een spannend moment, want dan moet je op de “normale” manier plassen. Dit ging goed, dus dat was ontzettend fijn! Na deze tijd kon ik weer zonder pijn goed in mijn stoel zitten, en ging alles weer helemaal goed. Natuurlijk moet ik nog een tijdje herstellen, maar ik ben blij dat het weer goed gaat met mij ondanks alles. Op vrijdag 13 oktober was ik weer thuis. Zo zie je maar dat het verstandig is om naar je eigen lijf te luisteren ondanks als je zo graag iets wil!

Ik wil iedereen bedanken voor hun belangstelling, kaarten, telefoontjes, whatsappjes, en bezoekjes en bovenal steun! Het leven gaat door helaas zonder katheter…

Tot het volgend blog!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten