Twitter

!Volg mij via Twitter!

Volg mij via Facebook!

Volg mij via Facebook! Mienke van Alphen

Privacyverklaring

Privacyverklaring

Algemene voorwaarden:

1. Weblogmienke.blogspot.nl respecteert je privacy en neemt de bescherming van jouw persoonsgegevens serieus. Er zijn daarom passende maatregelen genomen om misbruik, verlies, onbevoegde toegang, ongewenste openbaarmaking en ongeoorloofde wijziging tegen te gaan.

2. Wanneer je een reactie plaatst onder een van mijn blog's worden de volgende door jou zelf verstrekte gegevens verzameld: je naam, e-mailadres en IP-adres. Deze gegevens worden uitsluitend gebruikt om eventueel met jou in contact te komen.
Deze reacties blijven eeuwig zichtbaar, tenzij de blog waaronder gereageerd is om welke reden dan ook verwijderd is.

3. De gegevens worden in geen enkel geval opgeslagen, deze gegevens worden uitsluitend gebruikt om eventueel met jou in contact te komen.

4. Weblogmienke.blogspot.nl behoudt zich het recht voor deze privacyverklaring te wijzigen of aan te vullen.

7 februari 2019


“Een ander hoog-laagbed.”
Ieder mens heeft na een tijd behoefte aan een ander bed, dit geldt natuurlijk ook voor mij. Na 20 jaar hetzelfde bed te hebben gehad, en rugklachten gekregen te hebben besloot ik om actie te ondernemen voor een ander hoog laag-bed. Dit is niet zo eenvoudig, dan dat je denkt.

Een paar jaar geleden besloot ik er zelf achteraan te gaan hiervoor legde ik contact met mijn zorgverzekering. Zij gaven mijn opties van bedrijven waarmee zij gecontracteerd zijn. Mijn huidige bed is aan de rechterkant stuk en het voeteneinde ook. Dus echt wel toe aan vernieuwing. 
In december 2018 besloot mijn moeder toch weer contact op te nemen met mijn zorgverzekeraar, de vorige gebeurtenis liep dit niet vlekkeloos, bedden die beschadigingen hadden en vies waren kreeg ik aangeboden steeds weer. Dit was een paar jaar terug, een nieuwe poging wagen is niet verkeerd. Althans dat dacht ik.


Mijn zorgverzekering adviseerde om contact op te nemen met een ergotherapeut bij mij in de buurt. Zodat er een huisbezoek plaats kon vinden zodat ik een eisenpakket kon opmaken met de ergotherapeut.  Dit was fijn de ergotherapeut was erg meedenkend. En zij dit moeten we voor het nieuwe jaar eigenlijk geregeld hebben, alleen heb ik nog wel een verwijzing nodig van je huisarts. Gelukkig werkte mijn huisarts altijd goed mee, dus de verwijzing was zo geregeld. De vervolgen stappen waren de eisen doorgeven en een datum prikken zodat ze het bed kwamen bezorgen. Dit is de afgelopen tijd door verschillende leveranciers gebeurd alleen was ik genoodzaakt om het bed steeds weer mee terug te geven want bij ieder bed zaten nog forsere beschadigingen dan mijn eigen bed wat 20 jaar oud is. We gingen voor mij het gevoel dezelfde situatie in als een paar jaar geleden. Diep in mijn hart wil ik geen 2dehands bed, Ik ben 26 jaar, en het idee dat iemand anders op mijn bed heeft gelegen is geen fijn gevoel. De gedachtes in mijn hoofd: Waarom moet ik omdat ik een lichamelijke beperking heb doen met 2ehandse spullen terwijl mijn broer gewoon een “normaal.” En nieuw bed in een winkel koopt. Ik kan er toch niets aan doen dat ik een hoog-laagbed nodig heb? Ik had er liever geen gebruik van willen maken hoor. Ook heb ik gekeken bij een thuiszorgwinkel bij mij in de buurt. Op de website zag het bed er mooi uit, in de winkel redelijk, alleen ook tweedehands voor mij een minpunt.

Na de ergotherapeut weer in de arm genomen te hebben om hierop actie te ondernemen, kwam er een bed, met een kleinere beschadiging. Ik dacht eindelijk een goed bed. Na een paar dagen erop gelegen te hebben kreeg ik erg last van rugklachten, en meer spasmes in mijn lijf. Het is natuurlijk een nieuw bed dan dat ik gewend was, na 2 weken dit uitgeprobeerd te hebben bleef ik de klachten houden, en lag ik niet lekker, sliep ik slecht. Toen besloot mijn vader om het nieuwe matras te plaatsen op mijn oude bed. Om te kijken of dit misschien beter sliep. Het “Nieuwe bed.” was namelijk van ijzer, en mijn eigen bed heeft een Houten lattenbodem dit veert meer, en lig ik comfortabeler. Weer contact gelegd met mijn ergotherapeut, toen een bedrijf benaderd die ook gecontracteerd is met Zilverenkruis, dat bed was ook beschadigd vlak na dat ik hier contact over had gelegd belde de leverancier uit Amersfoort dat ze het heel vervelend vinden hoe het gelopen is, en dat ze gaan kijken voor een passende oplossing. Dit is meedenkend, wel ben ik het vertrouwen kwijt in leveranciers, en begin ik er echt ontzettend gefrustreerd over te worden. Mocht dit weer fout lopen, heb ik besloten om zelf een bed aan te schaffen, dan heb ik tenminste garantie dat het goed. Eerst maar eens dit de kans geven hoe moeilijk ook. De zorgverzekeraar wil natuurlijk zo goedkoop mogelijk uit zijn. Maar is dit wel reëel bij wensen van een mens?  Wordt vervolgd...

21 december 2018

“Accepteren en doorgaan!”

Al een tijdje heb ik last van maagklachten. Tot is op de dag van vandaag nog steeds aanwezig.

Dit is begonnen met een hoeveelheid braken. Daardoor is mijn keel kuren gaan vertonen. Vanaf die tijd heb ik last van een deegbal gevoel, dat deze niet zakt, en blijft zitten in mijn maag. Hiervoor ben ik door mijn huisarts doorverwezen naar een maag-lever-darm arts in het UMC Utrecht. Ik had ook nog last van maagzuur. En opboeren. Ik heb hiervoor maagtabletten gekregen. Dit maakte geen verschil. Het maagzuur ging vanzelf weer weg. Daarna heb ik een gastroscopie gehad. Hier waren geen afwijkingen op te zien. Hiervoor ben ik onlangs in het revalidatiecentrum geweest en heb ik gesproken met mijn revalidatiearts. Zij denkt dat mijn borstbeen spier en spier die slikken en kauwen regelt verstijfd is. En hierdoor waarschijnlijk dat balgevoel plaatsvindt. De revalidatiearts kwam met het idee om logopedie te starten.


“Revalidatieproces.”
Het was zo ver het eerste gesprek met de logopedist vroeger als kind heb ik jarenlang logopedie gehad, dit kan ik op sommige vlakken mij nog herinneren. Op reis er naartoe met de taxi bracht voor mij passende zenuwen met zich mee. De volgende gedachtes gingen door mijn hoofd: “weer een heel traject waar ik energie in moet gaan steken.” Zou zij mij begrijpen?” Zou zij een oplossing weten voor dit probleem?”

Het begon voor mij met een korte inleiding. Algauw kreeg ik de opmerking oh wat ontzettend vervelend. Je kunt denken: “Dit is wellicht een standaardopmerking.” Maar ik merkte aan haar houding dat ze het oprecht meende. Het gesprek liep niet stroef, ze luisterde aandachtig, was begripvol en meedenkend dit was zo fijn, ik voelde me eindelijk gehoord. Vooral als je al zolang last hebt van een probleem en van het kastje naar de muur wordt gestuurd. Tijdens het gesprek en mijn eet ritueel te observeren werden er meteen dingen duidelijk. Ik heb last van reflux dit is het terugstromen van maaginhoud in de slokdarm. Dit komt doordat de sluitspier tussen de slokdarm en de maag. Dit komt vaak voor bij baby’s en kinderen met Cerebrale Parese (CP) in mijn kindertijd heb ik hier geen last van gehad.

Bij mij is het nu zo dat mijn sluitspier en slokdarm erg verkrampt zijn. Dit komt omdat mijn spierspanning toeneemt en dit kan gebeuren als je ouder wordt. Hiervoor heb ik verschillende ademhalingsoefeningen gekregen zodat ik kan zorgen dat de spieren wat meer ontspannen en ik meer ruimte krijg. Dit helpt goed, Ook speelt voeding een grote rol, en heb ik hierin tips gekregen. Geen taaien en pittige dingen te eten. Ik merk sinds dat ik hier oplettend in ben, dat dit helpt en ik hier mee kan leven. De klachten zijn helaas blijvend. Maar ik merk al een groot verschil sinds mijn oefeningen. Dit vind ik natuurlijk heel fijn. Toch blijft het lastig om steeds maar weer aan te passen als er weer zo'n extra "beperking" insluipt/bijkomt. Maar het is niet anders. Ik weet in ieder geval wat ik eraan kan doen om het dragelijker te maken.

Tot het volgend blog!

6 september 2018




“Toegankelijkheid op Texel!”


Degene die mij al langer volgt weet hoe belangrijk ik toegankelijkheid vindt in de breedste zin van het woord. Dit komt omdat ik volledig rolstoelafhankelijk ben en ik overal net zoals ieder ander mens gebruik van wil maken. Ik was onlangs een weekje op Texel.

Texel heeft zeven dorpen, ieder met een eigen karakter en een eigen gezicht. Ik heb hiervan 4 dorpen bezocht. Er is overal een af-ritje waardoor ik ook in winkels en horecagelegenheden makkelijk naar binnen kon. Het strand is ook goed toegankelijk het is verhard en je kunt redelijk ver komen met de rolstoel bij de zee. Dit was ook heel fijn, ik heb lekker meerdere keren kunnen uitwaaien. 

Ook heb ik een huifkartocht gemaakt door de duinen en langs het strand. Er is er een gemakkelijke opstap gemaakt en een uitklapbare oprij-plaat. De rolstoel wordt vastgezet en dit is ook zeker nodig want je hobbelt aardig alle kanten op. De rit is echt mooi om mee te maken. Je bent dicht bij de natuur.

Ook heb ik verschillende dorpjes bekijken was zeer goed te doen met het OV. Ik kon namelijk gewoon met de streekbus mee. Het enige wat je hiervoor moet doen is een kaartje kopen vooraf, of gebruik maken van de OV-Chipkaart dit kan namelijk tegenwoordig. De chauffeur stond er niet van te kijken om mij in de bus te doen, de chauffeurs zijn erg behulpzaam om je te helpen met de rijdplank uit te leggen er is een speciale rolstoelplaats in de bus bevestigd. 

Of gebruik de Texelhopper. Dit is een mooi ov-systeem, half taxi, half bus." De kleine Texelhopper busjes brengen je van en naar een paar honderd opstapplaatsen verspreid op het eiland. Hiervoor moet je wel 1 uur van tevoren een ritboeken en duidelijk aangegeven dat je gebruikt maakt van een rolstoel. Hier houden ze dan rekening mee. Deze busjes zijn ook voor zien van een plankje die de chauffeur voor je uitlegt zodat je gemakkelijk plaats kunt nemen. Dat dit ook zo makkelijk gaat met reizen had ik niet verwacht. Het voelde heerlijk om gewoon van dezelfde mogelijkheden gebruik te maken net zoals alle andere reizigers. Dit is en was echt een heerlijk gevoel.

Tot het volgend blog!

11 april 2018









“Cursus bloggen bij PGO support!”

Onlangs ben ik door de BOSK (De vereniging voor mensen met Cerebrale Parese) benaderd om mee te doen aan cursus bloggen aangezien ik al een tijd voor de BOSK blog en voor andere organisaties, leek dit mij interessant om hieraan mee te doen. Deze dag was op 7 april 2018.

De dag begon met een voorstelrondje ik besloot ook mede te delen wat ik hoopte uit deze dag te halen. Ook vind ik het leuk om mijzelf door te ontwikkelen en vond ik het een mooie kans om hieraan mee te werken. Want door te schrijven kan ik mijn gedachte op papier zetten hier zijn geen grenzen in, deze grenzen kun jezelf bepalen, en hierdoor word ik ook niet beperkt. Ik kan mijn energie kwijt in schrijven. 

De cursusleidster Leonore was een open en enthousiaste vrouw met een vleugje humor, tijdens de oefeningen bleef zij de zaal rondkijken of iemand wellicht een vraag of opmerking had dit was prettig om te ervaren, het fijn om naar haar te luisteren, ze sprak duidelijk en vol overgave, dit is precies wat ik nodig heb. Het verveelde niet om ernaar te luisteren ze pakte mij en bleef mij boeien. 

De volgende thema’s zijn behandeld:

- Wat is bloggen?
- Structuur van een blog.
- Pakkende koppen.
- Hoe breng je de boodschap?
- Compact schrijven.
- Dialogen in een blog. 
- Zintuiglijk schrijven.
- Het vinden van je blogstem.

Door de verschillende thema’s en opdrachten die ik vooraf thuis moest doen en op de dag zelf heb ik nieuwe inzichten gekregen die ik zeker kan gebruiken niet voor even, maar voor mijn hele leven. Ik heb een andere kijk gekregen, Dit heeft mij aan het denken gezet in positieve zin. 

Tot het volgend blog!


26 februari 2018


“Inclusie werkgroep Gemeente Geldermalsen!”

Sinds dat het VN-verdrag erdoor is in Nederland is Inclusie zeer belangrijk. Iedereen moet mee kunnen doen in de samenleving ondanks achtergrond, beperking, of ziekte. Hier ben ik volledig mee eens. Zoals jullie wellicht wel weten doe ik dit op mijn eigen manier ook. Maar eind december 2017 ben ik benaderd door de Gemeente Geldermalsen om aan te sluiten bij de inclusie werkgroep. Dit heb ik met 2 handen aangepakt. Via deze blog wil ik dit delen.

Gemeente Geldermalsen wil dat iedereen volwaardig en gelijkwaardig kan meedoen in de samenleving dit geldt ook voor mensen met een beperking. In december 2017 ben ik benaderd door iemand van de Gemeente Geldermalsen of ik mij wilde aansluiten bij “inclusie werkgoed.” Er worden verschillende bijeenkomsten georganiseerd waar ervaringsdeskundigen, zorgprofessionals en andere betrokkenen kunnen aansluiten. Ideeën en ervaringen gedeeld en verzameld.

Inclusie betekent voor mij: Dat iedereen gelijk is, en kan meedoen in de samenleving. Het is belangrijk dat de toegankelijkheid verbeterd wordt en ervaringsdeskundigen mee denken in situaties en mogelijkheden. Het is geen onwil van de samenleving: Mensen staan er voor open en dit is al een begin. Maar we zijn nog niet klaar. Er zijn niet alleen bijeenkomsten ook worden er veel dingen besproken met de groep o.a. de inclusieagenda van gemeente Geldermalsen in 2018. Zo zie je maar weer hoe goed het eigenlijk wel niet is om je open te stellen en mee te denken, zo kun je niet alleen voor een andere stappen zetten maar ook voor jezelf, je kunt iets bereiken, ik haal er energie uit.
Ik vind het fijn dat ik door mijn ervaringsdeskundigheid stappen kan zetten voor en samen met de gemeente. Dit vind ik een hele eer om te mogen en te kunnen doen!

Tot het volgend blog!

20 oktober 2017



“ Mijn totale levensverandering!” (2) 

In mijn vorige blog vertelde ik uitgebreid over mijn beslissing om een navel stoma Mitrofanoff te overwegen zodat ik buiten de deur kon, en mijn zelfstandigheid hierdoor vergroot werd. Ik heb toch voor een suprapubes katheter gekozen, graag wil ik in dit blog dit verder delen met jullie.

Na het plaatsen van mijn vorige blog en het bekend maken van mijn beslissing in de Facebookgroep (Cerebrale Parese van de BOSK) kreeg ik vele berichten over deze beslissing. O.a.:
- Zou je het wel doen het is zo’n grote operatie? Het kan niet meer terug hé?
- Ze maken eigenlijk iets stuk wat bij jou goed werkt?
- De suprapubes katheter is een veel kleinere operatie, en als het niet werkt kun je gewoon het wondje dicht laten groeien?
- Redelijk wat mensen met CP hebben een suprapubes. (Waarom probeer jij het niet?)


Dagenlang heeft dit in mijn hoofd gespeeld, natuurlijk is het mijn lijf, maar meestal hebben mensen die in hetzelfde schuitje zitten en er ervaring mee hebben wel een goed punt. Na er een aantal dagen over nagedacht te hebben heb ik contact opgenomen met het revalidatiecentrum De Hoogstraat waar ik eigenlijk als kind aan huis ben. Na een tijdje de voor en nadelen naast elkaar neer te hebben gelegd voor mijzelf heb ik toch besloten om voor een suprapubes te gaan, zoals ik al eerder aangaf om mijn zelfstandigheid te vergroten en wat minder afhankelijk te zijn. Hiervoor moest ik contact opnemen met mijn uroloog in het UMC Utrecht. Dit was voor mij met een dubbel gevoel omdat ik eigenlijk tegen haar advies in aan de slag ging, want zij sloeg de suprapubes vanaf het begin af. Maar ik dacht het is mijn lijf, en nooit geschoten is niet altijd mis. Ik heb altijd een insteek om ervoor te gaan dit is belangrijk voor mij en voor de rest van mijn leven. Mijn uroloog was hier zoals ik al dacht niet voor, wegens de snelle infecties en wellicht complicaties die konden optreden. Maar is dat eigenlijk niet bij alles in het leven? In het leven moet je risico’s nemen ben ik van mening. Dus ik ging dit avontuur met volle moed aan. Natuurlijk had ik er niet te makkelijk over nagedacht wat misschien wel zo leek, maar dit was zeker niet het geval. Voor deze operatie stond ik een half jaar op 1 wachtlijst. Het kon mij eigenlijk diep in mijn hart niet snel genoeg beginnen. Ik wilde stappen gaan zetten. Op donderdag 5 oktober 2017 was het de dag dat de operatie zou plaatsvinden. De weken daarvoor begon de gezonde spanning bij mij toe te nemen, maar ik wist waarvoor ik het deed, ik wist wat het mij op zou leveren. 

Op deze dag moest ik vroeg in het ziekenhuis zijn. Ik zou om 10:00 uur geholpen worden, dit werd al 10 over half 10 daar ging ik dan vol energie mijn vader ging mee als fysieke ondersteuning om te zorgen dat ik goed op de operatietafel plaats nam, natuurlijk was ik gespannen, toch probeerde ik op mijn manier zo nu en dan een grapje te maken zo te zorgen dat ik ontspannen de operatie in ging.

Vrij snel na de operatie was ik wakker, en voelde ik mij goed fit. Na een ijsje mocht ik weer terug en zag ik mijn vader en moeder weer, ik at weer en ik probeerde wat te slapen maar omdat ik met andere mensen op een kamer lag ging dat vrij lastig. Na een periode nergens last van te hebben gehad kreeg ik toch last van buikkramp en misselijkheid. Dit kwam omdat er een knik in de katheterslang zat dit kwam mijn vader op het oog. Nadat dat weer goed zat, ben ik in mijn rolstoel gegaan. Het aankleden en het zitten in mijn stoel was nog erg onwennig. Ook de uitleg wat er allemaal bij komt kijken moest ik echt even op mij in laten werken. Het was iets totaal nieuws, van tevoren was ik niet erg goed voorgeleid vanuit het ziekenhuis, wel vanuit de Hoogstraat en omdat ik zelf veel op internet keek. Maar daar bleef het eigenlijk bij. Natuurlijk legde de verpleegkundige van de afdeling het wel allemaal uit hoe het in zijn werk ging. Omdat ik niet in staat zou zijn om zelfstandig de katheterzak te kunnen verwisselen. Dit zou iemand anders voor mij moeten doen. Maar dit wist ik van tevoren, en was ook geen verassing. Bij thuiskomst was het ook wel even wennen, maar dit had gewoon zijn tijd nodig. De katheter liep goed, ik dronk veel, en ik merkte dat ik eraan gewend begon te raken. Ik zag het helemaal zitten, en ik was ontzettend blij met deze beslissing. 

Helaas hebben deze positieve dingen maar voor korte tijd geduurd, ik kreeg namelijk zondag 8 oktober heel veel last van krampen in mijn buik, blaaskrampen en misselijkheid. Hierdoor sliep ik slecht en kon ik geen eten en drinken binnen houden laat staan mijn medicatie. Ik werd steeds zieker, de volgende dag maandag 9 oktober heb ik in de ochtend contact opgenomen met de verpleegkundige van revalidatiecentrum de Hoogstraat om mijn bevindingen te delen. Zij dacht dat het zou kunnen komen van de operatie, dat mijn buikwand gekneusd zou zijn. Hier hield ik mij eigenlijk aan vast, want het kan natuurlijk een goede reden zijn. Helaas werd ik steeds zieker en zieker, en heeft mijn PGB-er mij hierin gesteund, ook zag ze dat de katheter niet meer liep. Toen hebben wij besloten om naar het ziekenhuis te gaan UMC Utrecht we hebben eerst contact opgenomen met de afdeling waar ik ook eerder opgenomen was. Vrij snel daarna nam een uroloog die daar op dat moment aan het werk was contact met ons op, en adviseerde ons om langs te komen. In eerste instantie wilde ik proberen om gewoon met onze aangepaste bus te rijden, maar omdat ik moeite had met zitten en dit mij te veel pijn deed besloten om toch maar de ambulance te bellen zodat ik liggend vervoerd kon worden. Helaas moest ik onderweg nog veel braken, ik was wel blij voor liggend vervoer had gekozen, hierdoor had ik minder pijn. Bij de spoedeisende hulp aangekomen werd ik steeds zieker, gelukkig kreeg ik een infuus zodat daar de medicatie in toegediend kon worden. Ze begonnen met paracetamol dit merkte ik al meteen, ik werd rustiger. Toch bleef ik pijn houden. Ook heeft er een echo plaatsgevonden zodat men kon zien hoe mijn katheter lag. Dit lag goed en waren geen bijzonderheden te zien. Ondanks dat de pijn nog niet over was kreeg ik een lage dosis morfine, hier reageerde ik nogal raar op, ik kreeg vlekken in mijn gezicht, waarom dit is tot op de dag van vandaag niet te verklaren. Gelukkig deed de medicatie zijn werk, helaas had ik wel hoge koorts wat ik eigenlijk nooit heb. Na enkele dagen opgenomen te zijn in het ziekenhuis, ik bleek een blaasontsteking te hebben, ik kreeg blaaskramp remmers had een infuus omdat ik aardig was uitgedroogd. Ondanks dit bleef ik niet lekker, en diep in mijn hart had ik sterk de indruk dat mijn lijf de katheter totaal niet accepteerde, de pijn in mijn buikwand bleef aanhouden en de waardes veranderde maar niet in de loop van de week. Tijdens de momenten dat het behandelteam langs kwam om te evalueren, bleef ik aangeven dat ik de klachten bleef houden, ook sprak ik mijn zorgen uit. Steeds werd mij verteld, je lijf moet eraan wennen, wacht nog even af. 

Je pijn in je buik kan ook van de darmen komen, hiervoor kreeg ik poeders (overigens zijn die erg vies) ook is er een klysma gezet, ik wilde er maar niet tegenin gaan daarvoor was ik te ziek en te suf maar eigenlijk is een klysma geen doen voor iemand met een sterke spierspanning, hierin had ik gelijk. Toch de dag daarna mijn behoefte kunnen doen, helaas niet op de manier dat ik gewend was. Ondanks dit bleven de klachten aanhouden. Ook had ik kalium te kort, hiervoor was natuurlijk een oplossing (ook een vies drankje) dit nam ik maar voor lief. Op een gegeven moment had ik heel veel medicatie, pijnstillers, waarop mijn moeder besloot om toch maar eens de stap te maken om in mijn rolstoel te gaan zitten en te douchen, hier zat ik onwijs tegenop, toch ben ik blij dat ik het gedaan heb. Alsnog bleven mijn klachten aanhouden, ik voelde dat mijn lijf leefde op spierverslappers, en rechtop zitting ging ook niet van harte. Toch was ik blij dat ik even een andere houding had, toch bleef mijn mening actief in mijn hoofd de hele dag door: Mijn lijf accepteert de katheter niet, hij werkt hem eruit, en dit is de werking ervan. Ik weet het zeker! Weer maakte ik het bespreekbaar met mijn ouders, ook was ik mijzelf er van bewust dat ik op de hoeveelheid medicatie waar ik opleefde op dit moment dit niet kon voortzetten thuis. Ik wist gewoon dat het niet goed was. Na lang te hebben gesproken met mijn ouders, heb ik besloten om mijn katheter eruit te halen. Ik was de Mienke niet die ik hoor te zijn, alles was te veel en te zwaar. Ik was een totaal ander mens, negatief, moe, op, niet enthousiast ik was gewoon mijzelf niet! Op donderdag 12 oktober 2017 besloot ik om de katheter eruit te halen, bij het bezoek van het behandelteam heb ik dit bekend gemaakt. Men vond dat ik te snel handelden, ook kon ik bij ieder voor zich blikken aflezen, dit kan je natuurlijk niet hardop zeggen. Er werd in eerste instantie niet top op gereageerd: Kijk het nog even aan, de katheter is er moeilijker in gegaan dan dat hij eruit kan, dat is zo gebeurd. Ik kon het niet meer aankijken, men gaf mij toen alternatieve o.a. het blaasspoelen, dit zou ik dan iedere week op de poli moeten doen. Dit zag ik niet zitten vanwege mijn leven, ik kon dit voor mijn gevoel niet inplannen. Daarnaast ging de gedachte door mijn hoofd: Wat krijg ik er nog van qua complicaties. Ik ben nu al zo ziek, en ik ben het zo zat. Ik zag geen vooruitgang meer. Hoe pijnlijk en dubbel het ook voor mij is aangezien het de eerste 2 dagen super ging. Mijn moeder was hier ook mee eens. Ook de vraagstellingen van mij en mijn moeder: “Komt dit vaker voor?” Waaraan ligt dit probleem? Op deze vragen werd niet duidelijk antwoord opgegeven. Mijn moeder en ik stonden met de rug tegen de muur. Ik bleef standvastig. Hij gaat eruit, ik ben er klaar mee! Natuurlijk had ik het veel liever ook anders gezien. Maar er is niets ergers dan pijn in het leven Ook merkte ik dat ik er spastischer van werd, ik kreeg er meer spierspanning van in mijn hele lijf. Dit was ook heel erg vermoeiend. Ik heb het geprobeerd, en nu is het klaar. 3 kwartier later is de katheter eruit gehaald. Dit was inderdaad zo gebeurd.

Vervolgens moest ik wel 2 uur lang platliggen op mijn rug zodat mijn buik zou slinken en de wond goed dicht zou gaan. 10 minuten nadat de katheter eruit was voelde ik mij veel beter, ik voelde weer dat ik mij zelf werd, en bovenal had ik geen pijn meer. Het was dus toch echt een teken dat mijn lijf de katheter niet accepteerde en mijn lijf de katheter afstootte.
Na de 2 uur is het nog een spannend moment, want dan moet je op de “normale” manier plassen. Dit ging goed, dus dat was ontzettend fijn! Na deze tijd kon ik weer zonder pijn goed in mijn stoel zitten, en ging alles weer helemaal goed. Natuurlijk moet ik nog een tijdje herstellen, maar ik ben blij dat het weer goed gaat met mij ondanks alles. Op vrijdag 13 oktober was ik weer thuis. Zo zie je maar dat het verstandig is om naar je eigen lijf te luisteren ondanks als je zo graag iets wil!

Ik wil iedereen bedanken voor hun belangstelling, kaarten, telefoontjes, whatsappjes, en bezoekjes en bovenal steun! Het leven gaat door helaas zonder katheter…

Tot het volgend blog!

23 augustus 2017


Festival Lowlands.
Dit keer staat mijn blog in het teken van het festival Lowlands in Biddinghuizen. Dit was voor mij de eerste keer. Van 18 tot 21 augustus 2017.

“Wat is Lowlands?” 
Elk jaar in augustus zo’n 55.000 Lowlanders neer voor A Campingflight to Lowlands Paradise, een drie dagen durend festival boordevol muziek, theater, film, comedy, literatuur, straattheater, wetenschap en beeldende kunst. Lowlands biedt maar liefst twaalf podia voor 250+ acts en optredens. Je kunt je tent opslaan op één van de zeven campings. Natuurlijk is er ook plek voor je camper, caravan of vouwwagen. Ik was met de Handicamper dit is een aangepaste camper hier zijn alle faciliteiten aanwezig die je nodig hebt als je rolstoel gebonden bent. Ik heb genoten van de muziek, de sfeer op de camping en de sfeer van Lowlands zelf. 

Degene die mijn blogs vaker leest weet dat ik toegankelijkheid erg belangrijk vind dit komt omdat ik mijzelf verplaats in een elektrische rolstoel. De toegankelijkheid was prima, er liggen platen op de camping, en op het festival zelf is het verhard en gras, maar dit is prima te doen met een rolstoel. Ik heb mij prima vermaakt.


Helaas heeft het weer niet altijd goed meegewerkt er waren ook een aantal forse regenbuien, schuilen is niet altijd mogelijk als de tent vol is, of je bent net niet in de buurt bij de tent. Hierdoor had mijn Lowlands ervaring ook een andere kant. Want mijn rolstoel is ermee opgehouden op de zondag er zat water in mijn joystick en bij de rem. Ter plaatse heb ik geprobeerd dit op te lossen, helaas kreeg ik het niet opgelost. Toen heb ik vervolgens de leverancier bereikt waarvan ik uit de Gemeente contact mee moet nemen als er iets met mijn rolstoel is. De firma Kersten. Via het keuzemenu heb ik het spoednummer gebeld. Hierop werd niet opgenomen, en was ik genoodzaakt om de voicemail in te spreken, pas na een half uur werd ik teruggebeld. De monteur gaf telefonisch uitleg wat te kunnen doen. Dit had ik wegens mijn ervaring al geprobeerd., maar helaas was hiermee het probleem nog niet opgelost. De meneer aan de telefoon begon vrij snel al met de mededeling: “Wij komen niet naar Biddinghuizen. “Waarop ik reageerde: Maar ik kan geen kant op, mijn rolstoel doet helemaal niets meer?” Meneer reageerde: “Ja, maar wij komen toch niet naar Biddinghuizen.” Waarop ik terug reageerde: “Kan er dan niemand anders komen die in de buurt zit?” Meneer reageerde: “Nee, ik weet niet hoe het allemaal werkt. Ik kan u alleen zeggen dat u morgen (maandag) contact op kunt nemen met de werkplaats, dan kunnen we bij u thuis het probleem oplossen. Waarop ik reageerde: “Oké, dan zoek ik zelf wel een oplossing.” Waarop meneer reageerde: “U kunt morgen bellen zodat wij langs komen.” Waarop ik eigenlijk zei: Oké dag….

Ik was uit het veldslagen, aanwezig op een festival en mijn grote vriend is stuk. Natuurlijk had ik allang in de tussentijd contact opgenomen met mijn vader. En hij zei als je er niet uitkomt met de monteur dan kijk ik wel voor een oplossing. Toen heeft mijn vader later die dag mijn duw-rolstoel gebracht. Waardoor ik toch verder kon met het festival. Natuurlijk is dit heel erg fijn, alleen ben ik mijn zelfstandigheid in mijn mobiliteit in 1 klap kwijt. Gelukkig waren er genoeg mensen die mij wilde en konden duwen. Maar toch leuk is anders. Ik snap volkomen dat als ik in het buitenland zou zitten dat er geen monteur kan komen, maar ik zit verdorie gewoon in Nederland. Mijn ouders zouden nou eens niet thuis geweest moeten zijn, en mijn kennissenkring ook niet, dan had ik de hele dag in de camper moeten blijven zitten… Ik ben een mens, ik ben geen nummer!!! Al met al heb ik het erg leuk gehad. En het was waanzinnig om het mee te maken…

Inmiddels is mijn rolstoel afgelopen maandag gerepareerd!


Tot het volgend blog!

30 juni 2017


“ Mijn totale levensverandering!” (1)

Dit blog staat in het teken van mijn levensverandering dit heeft de afgelopen tijd een grote rol in mijn leven gespeeld. Dit wil ik graag met jullie delen. En dat is het plaatsen van mijn stoma. Hier is een hoop aan vooraf gegaan, en eigenlijk gebeurd er nog steeds veel. Voordat het definitief is.

Al vanaf jongs af aan heb ik ondanks mijn lichamelijke beperking verschillende problemen op het gebied van zelfstandigheid in mijn ADL (dagelijkse levensverrichtingen.) Wat voor ieder mens vanzelfsprekend is geldt dit voor mij het totaal niet, hierover heb ik nooit moeilijk gedaan, het is niets anders en ik weet dat ik bij sommige dingen hulp nodig heb, niet voor even maar voor mij hele leven en een aantal keren per dag. Ik ben blij dat ik hiervoor hulp heb, maar toch ben ik iemand die goed in het leven staat en graag zo zelfstandig mogelijk wil leven ondanks de dingen die moeilijk gaan of helemaal niet lukken. Ik ben een jonge meid, en ik heb hopelijk nog een heel leven voor mij waarin ik zo veel mogelijk mijn eigen regie wil behouden en zo min mogelijk afhankelijk wil zijn van andere. Ook al zou dat voor sommige dingen niet gaan. Ik heb al heel mijn leven het probleem dat ik niet overal naar het toilet kan, als ik naar het toilet moet, moet hiervoor een actieve sta-lift aanwezig zijn die zorgt voor de transfer van mijn rolstoel naar het toilet, ook moet hiervoor iemand zijn die mij kan helpen met deze transfer. Ook kan ik niet lang van huis, en kan ik niet veel drinken buitenshuis want anders moet ik plassen. Je zou zeggen je kan gebruik maken van continentie materiaal op de momenten als ik buiten de deur ben, helaas kan ik het niet laten lopen. Ik loop al jarenlang met dit probleem. 

Tijdens mijn schooltijd heb ik hier ook na gekeken met een ergotherapeut o.a. een plasfles gebruiken, dit lukte ook niet, dit ging namelijk in die tijd vaak mis, of ik had wel de aandrang en het kwam niet, een plaskussen wat op mij maat gemaakt was, hiermee was hetzelfde probleem. Daarna heb ik het enkele jaren laten rusten, na mijn schooltijd ging ik steeds meer uit, een avondje naar de kroeg, festival/ concertbezoek, een dagje shoppen. Noem het maar op, ik deed het allemaal, en hier heb ik op de dag van vandaag nog steeds ontzettend veel plezier in, maar het is allemaal een probleem. Ik ben er continu mee bezig in mijn hoofd en onbewust.

Als je leeft met een beperking moet je al een hoop plannen en regelen. Maar het plas probleem was voor mij de laatste jaren niet meer te regelen. Het beheerste echt mijn leven. Hier baalde ik ontzettend van. 2 jaar geleden besloot ik om een katheter uit te proberen niet om vast te gebruiken, maar gewoon een tijdje op de momenten dat ik iets speciaals zou hebben, zodat ik geen tillift hoefde te gebruiken op de momenten dat ik buiten de deur zou zijn, helaas is dit ook niet gegaan zoals ik wilde; de katheter liep niet, en vanwege mijn sterke spierspanning wat in mijn bekken te voorschijn kwam kon ik niet ontspannen, en hierdoor pakte de katheter niet, dit heb ik op verschillende manieren geprobeerd, spierverslappers geslikt, andere katheters gebruikt, het werkte allemaal niet. Ik zag helaas door dit alles geen enkele oplossing meer, tot dat ik op internet ging zoeken naar wellicht een alternatief. Na wat intensief zoeken op internet kwam ik uit bij een supra pubis katheter Een suprapubische katheter is een flexibel slangetje, dat via een incisie via de buikwand, in de blaas wordt of is ingebracht. Om te voorkomen dat de katheter uit de blaas glijdt, bevindt zich aan het uiteinde een ballonnetje dat gevuld wordt met water. Door de katheter kan de urine aflopen in een opvangzak. 

Hier gaat wel een operatie aan vooraf, maar hierdoor zou ik wel van mijn probleem af zijn. Hier was mijn huisarts positief over, en gaf mij volledig toestemming, helaas mijn uroloog niet, die vind dat ik er te jong voor ben aangezien ik 25 ben. Ze zei letterlijk: Als je nou 80 jaar was geweest, dan had ik het wel toegestaan. Maar dit is niet het geval. Zij kwam wel met het voorstel van een stoma, ze verkondigde dit eigenlijk in eerste instantie voor mij gevoel meer als een zakje snoep kopen in de winkel, dus ik ging met een raar gevoel naar huis aangezien mijn huisarts wel positief was over mijn voorstel. Na dat ik deze beslissing van de neuroloog had laten bezinken besloot ik contact op te nemen met mijn revalidatiearts van het revalidatiecentrum de Hoogstraat in Utrecht. Aan haar heb ik mijn verhaal verteld, en mijn bevindingen voorgelegd. Waarop vrij snel mijn revalidatiearts mij verzocht om langs te komen voor een gesprek tevens zou zij contact leggen met een revalidatiearts van mensen met een dwarslaesie, zodat zij mij wat meer kon vertellen over de stoma die de neuroloog voorstelde een navel stoma Mitrofanoff. De stoma komt net iets onder mijn navel. Natuurlijk heb ik geen dwarslaesie, maar heb ik Cerebrale Parese. Dit is een verschil, maar je kan eigenlijk wel los van de spierspanning en spiersamentrekkingen de ADL-afhankelijkheid naast elkaar leggen. Want dit is vaak bij mensen met een dwarslaesie ook het geval. Dus de link met het voorstel om een gesprek te laten plaatsvinden met die arts begreep ik volkomen. Dit gesprek heeft inmiddels plaatsgevonden op 25 april. 

En ik heb ook al verschillende onderzoeken gehad in het UMC Utrecht daar kwam ook alles goed terecht. Bij de Hoogstraat in Utrecht heb ik inmiddels met verschillende katheters mogen proberen hoe ze in de hand liggen etc. Dit ging mij goed af, hierdoor is mijn beslissing nog extra bevestigd, dit wil ik en dit zal mijn leven totaal veranderen in de positieve zin. Wanneer het gaat gebeuren is nu nog onbekend. Ik sta namelijk op een wachtlijst, ik hoop dat het binnen een half jaar gaat gebeuren het klinkt misschien erg raar, maar ik kijk er gewoon na uit!!! Wordt vervolgd....


Tot het volgend blog!

26 mei 2017





"Gelijkenissen met het tv-programma Anita wordt opgenomen!"
Dit keer staat mijn blog in het teken van het tv-programma Anita wordt opgenomen. Voorheen draaide Anita Wietsier mee in verschillende gesloten afdelingen, daarna in verslavingsklinieken, en nu draait ze mee op Neonatologie afdelingen in verschillende ziekenhuizen, met dit laatste zie ik veel gelijkenissen bij mij als kind, dit heeft voor mij dubbele gevoelens. Hierover wil ik uitweiden in dit blog.

"Herkenning en dubbele gevoelens!"
Wat mij bovenal is bijgebleven dat is de uitzending die op 15 mei 2017 is uitgezonden, deze aflevering stond in het teken van de vroeg geboren kinderen, na 24 weken dus deze kinderen zijn 16 weken te vroeg geboren, aangezien ik zelf ook vroeg geboren ben precies hetzelfde als bij die baby's en ik er een lichamelijke beperking aan heb overgehouden was dit dubbel om te zien. 

Niet alleen vanwege deze reden ook omdat deze baby's heel erg klein zijn en gauw vatbaar en kwetsbaar. Ze starten in de couveuse. Hier heb ik ook een tijd in gelegen. Ook zijn ze beademing afhankelijk, dit was bij mij ook het geval. En ook het kwetsbare bij die baby's kwam ik tot de conclusie dat ik dat eigenlijk ook wel was als baby, en eigenlijk ook als kind. Eigenlijk ben ik het nog steeds wel, en moet ik vaak opletten wat ik doe. Ik sta er niet vaak bij stil, en dat wil ik eigenlijk ook helemaal niet. Het is een mooi programma om te zien, ook hoe de verpleegkundige er veel tijd en liefde instoppen. Hoe lastig het wel eens voor ouders is om op sommige momenten moeilijke beslissingen te moeten nemen, misschien wel in angstleven en bovenal in onzekerheid. Dit kwam heel hard bij mij binnen. Terwijl aan de ene kant de geboorte ook iets moois moet zijn en kan zijn dat was bij mij ook als ik mijn ouders moet geloven. Een periode geleden heb ik van mijzelf beelden terug gekeken toen ik te wereld was mijn vader heeft dit allemaal vastgelegd omdat mijn kwaliteit van leven ook onzeker was, hier ben ik in ieder geval blij mee dat ik deze beelden heb, zodat ik mocht ik de behoefte hebben om de beelden te zien ze opnieuw kan bekijken. 

Toch is het maar goed dat ik vroeger al zo'n doorzetter was, want de artsen hebben mij altijd afgeschreven. Aangezien wat ik nu allemaal doe in mijn leven, en daar haal ik ook energie uit, soms is het leven voor mij met een lach en met een traan natuurlijk. Maar ik blijf het positief bekijken!

De uitgezonden uitzending waar ik het over heb terugzien? Ga dan naar: www.npo.nl/anita-wordt-opgenomen/15-05-2017/KN_1690536

Nieuwsgierig naar het tv programma: Anita wordt opgenomen? Dit wordt iedere maandag uitgezonden om 22.00 uur op MPO 1.

Tot het volgende blog!

20 februari 2017


"Het voordeel van Sociale Media!"
Sociale Media is een middel wat merendeel van de mensheid gebruikt, dit geldt voor alle leeftijden van jong tot oud. Je ontkomt er niet aan, iedereen gebruikt het. Ik ben er zelf ook een voorstander van. Onlangs was ik opzoek naar iemand die mijn zorgteam (vanuit het PGB) zou willen komen versterken. Graag deel ik deze zoektocht om iemand te vinden via dit blog.

"Nationalehulpgids."
Sinds 2003 is de Nationale Hulpgids dé plek waar Hulpvragers kinderopvang, thuiszorg, schoonmakers, hoveniers en dagbesteding kunnen vinden.
Als Hulpvrager kun je gratis een advertentie maken en gratis berichten sturen naar Hulpen. De Hulpen kunnen zich ook gratis aanmelden en reageren op advertenties en berichten van Hulpvragers.
Doordat meer dan 50.000 Hulpvragers en Hulpen zich hebben aangemeld vind je altijd iemand in de buurt. Hier heb ik gebruik van gemaakt, helaas heb ik hierop niet zoveel reacties gehad omdat ik echt mensen dichtbij mijn woonplaats zocht.

Meer info? Ga dan naar:  nationalehulpgids.nl

"Facebookgroep."
Je hebt tegenwoordig via Facebook verschillende groepen waar je producten/dingen op te koop kunt zetten, of dingen aan kunt beiden, dit valt dan gewoon in een vraagstelling. Door dit laatste bedacht ik mij dus dat het misschien wel een optie zou zijn om mijn zorgvraag te delen in die groep met een uitgebreide uitleg. Na een tijdje erover na gedacht te hebben besloot ik dit gewoon te doen, ik had er in eerste instantie een hard hoofd in. Deze verschillende gedachtes gingen door mijn hoofd:
- Zullen er reacties opkomen?
- Zullen het echt mensen zijn dichtbij mijn woonplaats?
- Zullen zij echt de mensen zijn zoals op de foto?


Aan de ene kant vond ik het ook wel iets moois, om te beseffen dat je hierdoor ook mensen kunt bereiken, aan de andere kant gaf het ook zo nu en dan wat spanning en onzekerheid met zich mee, ondanks dat ik uitgebreid heb gehad om met hen te chatten. Ik heb namelijk best wel een eisen pakket aan wensen. Het gaat mij niet om het feit of mensen de juiste diploma's voor de handelingen hebben die ik nodig heb, ik hou er van om aan te sturen zoals ik dat wil. Ik kan namelijk heel goed aangeven hoe ik het wel in mijn zorgbehoefte. Dit is niet aan iedereen besteed, en ook de gene die de zorg moet verlenen moet hier tegen kunnen. Dit is ook niet altijd makkelijk. Ook was het toch altijd de vraag of ze wel zouden komen opdagen, helaas heb ik 2 mensen gehad die een dag na dat ik een afspraak had gemaakt met ze toch afzegde, dit is natuurlijk niet leuk, want dan had ik iemand anders kunnen benaderen voor een gesprek, maar dat was dan al te laat. Natuurlijk is dat jammer. 

Maar ik zou het iedereen toch aanraden mocht je hulp zoeken het is een mooie manier van contact leggen. En ik had niet verwacht dat ik er 2 nieuwe leuke hulpen aan mijn zorgteam zou kunnen voegen via deze manier, en gewoon mijn eigen regie te kunnen behouden in mijn leven. Dit vind ik namelijk erg belangrijk!


Tot het volgend blog!

17 januari 2017





"Wie bang is, krijgt ook klappen." (Marc de Hond)

Vrijdag 13 januari 2017 was het dan zover ik ging naar de 2e theatervoorstelling van Marc de Hond "Wie bang is, krijgt ook klappen. Bij theater de Franse school in Culemborg. Deze voorstelling gaat over het overwinnen van angsten. Marc's leven werd overheerst door angsten. Totdat alles waar hij bang voor was hem vijftien jaar geleden overkwam: zijn internetmiljoenen verdampten, zijn geliefde grootouders stierven en tot overmaat van ramp kreeg hij een dwarslaesie. Tot zijn eigen verbazing kwam hij optimistischer en sterker dan ooit uit deze periode. Hierover verteld hij volovergave in zijn voorstelling.

"Wat vond ik van de voorstelling?"

Marc nam zijn angsten van vroeger als kind mee als rode draad, ook speelde hij op een aantal gebeurtenissen van een periode geleden en van de laatste tijd. Men wordt via verschillende kanalen op de hoogte gebracht van angstig of treurig nieuws, dit hoort er natuurlijk bij, en is de normaalste zaak van de wereld. Helaas wek je hierdoor wel angst bij de ander. Dit geldt niet alleen voor het nieuws, maar ook als iemand ineens begint te schreeuwen, dan is in eerste instantie de eerstvolgende reactie reageren en rennen. Dit is natuurlijk volkomen logisch, maar hierdoor wek je wel paniek en angst.

Ook sprak hij over zijn opa die in de tweedenwereldoorlog veel mensen heeft geprobeerd te redden. En gaf Marc aan dat hij natuurlijk veel dingen heeft moeten verliezen in zijn leven net zoals dat bij ieder ander mens gebeurd, heeft hij er wel mooie dingen voor teruggekregen. Hier sta ik zelf ook nog regelmatig bij stil. 
Hij gaf duidelijk aan: Hoe groter de angst hoe minder plek er is voor geluk, hoop en liefde. En laat je vooral niet bang maken door alles wat er om je heen gebeurd. En daar ben ik het volledig mee eens!

Het is wel een hele andere voorstelling vergeleken zijn vorige voorstelling: "Scherven brengen geluk." Die voorstelling ging over zijn levensverhaal, en het leven met een dwarslaesie.
Deze voorstelling heb ik ook gezien, mijn blog hierover lezen? Ga dan naar: "Scherven brengen geluk." (Marc de Hond)

Tot het volgend blog!


30 december 2016

"Twee-duizend-zestien samengevat!"

Het is vandaag 30 vrijdag december 2016 morgen is het alweer oudejaarsdag en in die avond om twaalf uur gaan we weer met veel vuurwerk het nieuwe jaar in. Ik vond dat het tijd werd om voor mij Twee duizend zestien samen te vatten doormiddel van deze blog.

Je bent zo door alle jaartijden heen, normaal gesproken valt dit mij niet zo op, maar als het einde van het jaar nadert merk je toch wel dat heel snel gaat. Het was een jaar met een hoop hoogtepunten en natuurlijk ook dieptepunten zoals dat ieder jaar wel is, het is een standaard gegeven.

Het was het jaar van het proberen om mijn mobiliteit en zelfstandigheid te kunnen vergroten, wat begonnen is als een lange droom heb ik uitgebouwd tot een echt probeersel naar de realiteit hierin heb ik alles geprobeerd tot aan het randje, helaas zit het autorijden er niet in voor mij, dit is nog steeds niet heel leuk, want ik heb altijd de insteek als ik ergens voor ga, wil ik er alles uithalen om dit doel te kunnen behalen. Ik heb er alles voor gedaan, en helaas is het zo gelopen, natuurlijk heb ik er totaal geen spijt van, het was een geweldige ervaring om mee te maken überhaupt om te zien dat autorijden met een lichamelijke beperking gewoon mogelijk is ondanks dat je rolstoelgebonden bent. Want het is gewoon mogelijk, en ieder aan te raden.

Ook ben ik naar de Zwarte Cross geweest met de Handicamper een aangepaste camper volledig aangepast en een heerlijke manier om te kunnen kamperen. Dit was leuk om mee te maken vanaf het slapen tot aan het feesten op het terrein. Natuurlijk ook met Tante Rikie op de foto geweest!
Ook ben ik met de Zonnebloem naar Turkije geweest ondanks dat het een en het ander niet vlekkeloos ging, heb ik er toch ontzettend van genoten. Het was echt vakantie.
Ook dit jaar weer gezeild in Loosdrecht een heerlijk weekje actief geweest op het water, lekker vrij, heerlijk ontspannen en de wind door je haren. Ik vind het fantastisch! 

Ook heb ik mijzelf op andere gebieden ingezet, op de iedereen doet mee dag bij de Gemeente Geldermalsen heb ik gesproken voor de raadsleden en de burgemeester over het VN-verdrag en toegankelijkheid. Zulke dingen zijn ontzettend leuk om te doen. Hierdoor kan ik mijn ervaringsdeskundigheid positief inzetten.  Dit wil ik graag voort blijven zetten.

Kensington concert in de Ziggodome ook niet te vergeten hier ben ik geweest net zoals in 2015 maar het blijft geweldig om dit mee te maken. En ik kijk nu al uit naar hun concert volgend jaar november!
Ieder jaar mis je toch weer de mensen die niet meer onder ons zijn, dit gemis wordt steeds groter, maar deze mensen neem ik mee in mijn hart!

Voor aankomend jaar heb ik weer nieuwe plannen, deze hoop ik te kunnen verwezenlijken.... En ik ga daar zeker voor!

Ik vind het heerlijk om de laatste dagen van het jaar uitgebreid de top2000 te volgen. Dit doe ik dus ook. Fijn om zo muzikaal het jaar uit te gaan!

Tot het volgend blog!

1 december 2016






"Kensington in Ziggodome 2016!"

Op zaterdag 12 november 2016 was het dan zover ik ging naar het concert van Kensington in de Ziggodome. Dit is inmiddels alweer een paar weken geleden. Het jaar daar voor ben ik ook geweest. Voor deze editie had ik de kaarten al een tijdje binnen. Dit is van groot belang aangezien het aparte plaatsen moeten zijn, normaal gesproken vind ik dit nooit belangrijk, maar op zo'n grote locatie als dit waar veel mensen zijn, is dit wel nodig. Maar dat mag de pret niet drukken.

Kensington is een hele goede band, mooie muziek, die mij raakt, en sommige teksten van liedjes slaan op mij als mens of afgelopen gebeurtenissen of komende dingen in mijn leven. Muziek speelt een grote rol in mijn leven, en hierin kan ik mijn gevoel erg goed kwijt, ik kan het helaas zelf niet spelen, maar dat vind ik helemaal niet erg. Dus ook de muziek van Kensington sleept mij er doorheen, en ik geniet van deze muziek. Ook al ben ik een hele grote muziekliefhebber, en vind ik veel verschillende muziek leuk.

"Rompslomp"
Helaas ervaar ik wel bij het reserveren van concerten of andere evenementen veel rompslomp wat betreft het regelen van kaarten, het is helaas nog niet mogelijk om kaarten voor rolstoelgebruikers te kunnen bemachtigen, dit zou veel makkelijker zijn, en eigenlijk wel moeten kunnen, je moet tot op heden hiervoor een speciaal nummer bereiken, en geluk hebben dat er nog plaatsen zijn. Dit geldt ook voor mensen die dat online kunnen regelen, te laat is helaas misgelopen dit is natuurlijk logisch, maar aangezien telefonisch bereiken echt ontzettend lastig is, het mij verstandig lijkt om in de toekomst ook de online optie in te bouwen, dit ligt niet aan de Ziggodome maar aan Eventim. Hopelijk is dit op latere termijn beter geregeld. Ik hoop het tenminste.

"Toegankelijkheid."
Zoals de meeste van jullie weten ben ik heel vaak bezig met de toegankelijkheid, dit omdat ik er dagelijks mee te maken heb, met dit onderdeel heb ik geen minpunten, de auto kun je makkelijk in de parkeergarage kwijt, en is op loopafstand van de locatie, tevens zijn er ook geen obstakels bij de Ziggomdome zelf, er is veel ruimte en dit is voor een rolstoelgebruiker erg van belang.

En.............. volgend jaar op de laatste dag van alle shows van 2017 ben ik er gewoon weer bij, en ik heb er nu al zin in!!!

Tot het volgend blog!

13 oktober 2016




"Vliegvakantie naar Turkije (Bodrum) met de Zonnebloem!"
Een vakantie uitzoeken als je leeft met een beperking is niet zo simpel dan het lijkt. Toegankelijkheid is zeer van belang en zeker ook de aanpassingen die ik nodig heb. Zo'n vakantie bekijk ik al ruim van te voren in het begin van het jaar zodat ik op mijn gemak kan bekijken of de vakantie echt aan mij besteed is. Gelukkig zijn er organisaties waar je bij kunt aansluiten. Ik ben er blij mee dat deze mogelijkheid er is. Maar daar is niet alles mee gezegd. Graag wil ik dat via deze blog met jullie delen.

"De dag was aangebroken."
Op dinsdag 4 oktober 2016 was het dan zover Ik vertrok vanaf Schiphol Amsterdam naar Bodrum in Turkije. Helaas wel naar een ander alternatief hotel dan dat de bedoeling was, want dat hotel waar ik eerst heen zou gaan heeft hun deuren moeten sluiten de reden waarom is mij volledig onbekend, maar daar hebben we een brief over gehad met informatie over dit alternatief. Alle faciliteiten zouden er moeten zijn, dus ik vond het prima.

Ik moest er om 10 voor 5 zijn in de ochtend dus dat was een vroeg begin van de dag. Gelukkig had ik al wel van te voren voorbereidingen getroffen zodat ik niet extreem hoefde te haasten. Na een paar uurtjes slaap gepakt te hebben werd ik met een goed gevoel wakker, ik had er zin in. Helaas dacht mijn lijf daar anders over. Ik merkte heel duidelijk dat mijn lijf erg van slag was vanwege het vroege opstaan en het andere ritme. Maar gelukkig heb ik altijd de insteek om gewoon door te zetten dus dit deed ik op dat moment ook. Eigenlijk was het gezonde spanning.


Er kwamen verschillende gedachtes in mijn hoofd: Hoe zou het gaan met mijn rolstoel? Zou hij het nog wel doen als ik in Turkije ben? Deze gedachte bleef maar in mijn hoofd zweven. Want mijn rolstoel is toch echt mijn allerbeste maatje dus in dit geval blijkt dit ook wel weer. Ook al sta ik er niet altijd bij stil. Gauw voor dat we moesten inchecken ben ik nog snel naar de wc gegaan, nu kon het nog want ik had mijn tilift bij mij. In het vliegtuig is het niet mogelijk om naar de wc te gaan. Het is altijd lastig om niet te weten wanneer je naar de wc kunt omdat de transfer plaats moet vinden met een tillift ook nam ik dit weer voor lief, je weet het helaas. Ook het kennismaken met de groep is altijd spannend. Maar gelukkig viel dit keer dat ontzettend mee. Toch als je met zo'n grote groep bent is er veel wachttijd. Tijdens het inchecken duurde het erg lang, maar aan de andere kant is dit ook wel logisch.

"De vlucht."
Normaal gesproken moet je bij het inchecken je rolstoel afgeven vervolgens ga je op een stoel van de luchthaven, en moet je hier de gedurende tijd tot dat je het vliegtuig in gaat in zitten. Dit is een stoel die totaal niet comfortabel zit. Je neemt plaats op een ijzeren en hard onderstel. Dit weet ik uit eigen ervaring omdat ik wel eens vaker gevlogen heb. Toch hebben we geprobeerd om mij met mijn elektrische rolstoel tot aan de slurf te laten rijden, dit zou een hoop werk en transfers schelen daarnaast zou ik dan geen transfer hoeven te maken, en zou ik gewoon veel fijner zitten. Maar helaas omdat de rolstoel 80 kilo weegt was dit niet mogelijk. Ik vond het een kromme mededeling. Gelukkig hadden mijn ouders en ik bedacht om mijn handbewogen rolstoel mee te nemen, zodat ik daar in kon zitten tot dat ik in het vliegtuig kon plaats nemen. En zodra ik dan in het vliegtuig zat iemand mijn handbewogen rolstoel naar mijn ouders kon brengen. Helaas werd hier ook moeilijk over gedaan. Ze hadden niemand die dat even kon doen. Vervolgens hebben we gevraagd of de handbewogen rolstoel dan in het vliegtuig mee mocht als extra rolstoel en aangezien deze rolstoel niet zo groot is zou dat makkelijk gaan hadden we het idee. Gelukkig kregen we toen wel de juiste medewerking de rolstoel mocht mee. Waardoor ik gewoon in mijn handbewogen rolstoel kon plaatsnemen en prettiger zat. Een hele opluchting. Ik moest natuurlijk wel geduwd worden, maar dat nam ik maar voor lief. Dat ik prettig zat was voor mij het belangrijkste op dat moment. Mijn vader mocht na lang praten mee om mijn elektrische rolstoel te rijden bijna het vliegtuig in. Dit was nodig omdat mijn rugleuning niet makkelijk in te klappen is en er wel wat techniek bij komt kijken. Natuurlijk had hij ook deze handelingen aan een vrijwilliger uitgelegd zodat mijn rugleuning weer op de juiste manier zou zitten dan ik gewend was. Toch doet het pijn als de gene waarvan je veel houdt met je rolstoel rijdt. Je moet er maar op vertrouwen dat het goed komt. Natuurlijk heb ik dat in mijn vader, maar het is wel mijn stoel. Een verschrikkelijk gevoel dat eigenlijk niet te beschrijven is.

Maar het kwam goed, althans dat dacht ik. Vlak voor dat ik bij de slurf was werd mijn naam omgeroepen door iemand van het luchtvaart personeel. Mijn hart brak ik dacht mijn elektrische rolstoel kan toch niet mee, ik kan zodra dit gebeurt nergens zelfstandig naartoe. En dan ben ik nog meer afhankelijker en daar houd ik totaal niet van. Mijn hart zat in mijn keel. Weer een gevoel die niet te beschrijven was. Gelukkig zij de vrijwilliger die het een en ander had gehoord van mijn vader. Mag ik mee met u? Gelukkig mocht dat. Een pak van mijn hart, maar toch alsnog bleef het nare gevoel. Wat nou als ik in het vliegtuig zit, en mijn elektrische rolstoel er toch niet in pas. Ik besloot toch maar om gewoon mee te gaan, want wat moet je anders, je kan nu niet meer terug, je hebt afscheid genomen, je bent ingecheckt, alles is geregeld.

Vervolgens kwam ik bij de slurf aan en werd ik van mijn handbewogen rolstoel over getild in een kleine rolstoel waarmee je het vliegtuig in gereden wordt weer een hele handeling. Dit ging goed, vervolgens werd ik in het vliegtuig getild. Ik had op papier een plek bij het raam, je zou zeggen dat is een mooie plek want je hebt uitzicht. Maar voor iemand die volledig afhankelijk is deze plaats eigenlijk totaal niet handig. De assistentie hulpverleners die mij in het vliegtuig tilde vroegen toch of het mogelijk was dat ik bij de eerste stoel kon plaatsnemen. In hen woorden van de stewardess: "Mag wegens veiligheid overwegingen een zwaar afhankelijk iemand daar niet zitten, en is dit verplicht bij het raam." Dus ik moest weer getild worden zodat ik bij het raam zat. Op het moment dat iedereen plaats nam konden we dan eindelijk vertrekken.

Ik had hier lang naar uit gekeken een lekkere relax vakantie met hopelijk erg mooi weer zodat ik een kleurtje kon mee pakken met een zwembad zodat ik af en toe eens verkoeling kon pakken.

Na 3 en 1 half uur waren we in Turkije. Mijn handbewogen rolstoel stond klaar bij de slurf dus moest ik in deze rolstoel plaatsnemen. Vervolgens weer alles van voor af aan om overal doorheen te komen. Dit koste helaas weer wat tijd, maar we waren er dat was het belangrijkste. Vervolgens hadden we alle spullen bij elkaar, en daar stond mijn elektrische rolstoel, zonder gebreken. Ik was zo blij als een kind. De vrijwilligers hebben mij opgetild zodat ik plaats kon nemen in mijn elektrische rolstoel. Op de heenweg had ik natuurlijk mijn tillift mee, maar in Turkije was dit niet mogelijk. Het scheelt wel dat je met veel mensen bent zodat tillen makkelijker gaat. Maar dit is natuurlijk niet de manier, maar ik nam dit ook maar voor lief. Vervolgens stond de aangepaste taxi al klaar, hier kon ik makkelijk in plaats nemen, het leek een beetje op de zelfde manier hoe het in Nederland gaat. Helaas was het wel jammer dat de chauffeur niet heel goed Engels sprak. Maar met wat horten en stoten kwamen we er wel.

Zodra we klaar waren voor vertrek naar het hotel heb ik gelijk het thuisfront geïnformeerd dat ik veilig was aangekomen, en dat alles goed is gegaan met mijn rolstoel. Mijn vakantie kon beginnen. Bij aankomst een prachtig hotel, groot opgezet en toegankelijk. Alles was er op en eraan qua eten en drinken, je kon op verschillende momenten pakken wat je hebben wilde. Een vakantie waar ik van droomde. Na de lunch was het zover om de hotelkamer te gaan bewonderen. Helaas was mijn actieve sta-lift waar ik zo duidelijk verschillende keren ook in Nederland over geïnformeerd had nergens te vinden. Ze hadden wel een ander apparaat alleen daar moet je een goede staffunctie voor hebben. De moed zakte onder mijn voeten vandaan, want ik moest zo nodig naar de wc.

Vervolgens na 2 uur wachten, hebben een aantal vrijwilligers mij handmatig op de douchestoel getild. Hierop moest ik helaas mijn behoefte doen, ik voelde me zo hulpeloos en gefrustreerd op dat moment. Maar ik had mijn behoefte gedaan en dat was het belangrijkste voor al na zo'n lange tijd het niet te hebben kunnen doen. Helaas was de beloofde actieve stallift niet aanwezig en hebben zij bij het hotel de verenging in Nederland verkeerd begrepen. Hier had ik natuurlijk geen boodschap aan. Want ik had het probleem en niemand anders. Een paar uur daarna is toch een tillift besteld, alleen een passieve lift, daar hang je in, dat is echt behelpen voor mensen die het niet gewend zijn, voor een toilet bezoek ben je nu een kwartier bezig en normaal maar 5 minuten in mijn geval. Daarnaast kreeg ik rode snij plekken van die band op mijn knieën en in mijn knieholten. Een handdoek er tussen kon je het snijden wel verlichten, maar het ging hier niet mee weg. Dus dit moest ik ook voor lief nemen. Totaal niet prettig. Maar het moest maar, kon ik in ieder geval de noodzakelijke transfers maken ondanks dat het eigenlijk geen doen was.


Daarna toch maar langzaam mijn koffer uitgepakt en alles een beetje ingericht. Ongeveer een half uur daarna voelde ik mij ontzettend niet lekker worden, aangezien ik de week daarvoor nog een blaasontsteking/nierbekkenontsteking had gehad en in de nacht de huisartsenpost op bezoek had gehad vanwege heftige pijnen in mijn rug en niet wist hoe ik moest liggen of zitten. Kwam deze pijn ook weer in de hotel kamer opzetten. Het begon met braken, 2 uur lang. Daar zit ik dan: In een vreemd land. Geen juiste tillift, een lange reis. Zoveel spanning en zoveel pijn in mijn rug, compleet in paniek, en ik kon de afgelopen gebeurtenissen gewoon geen plek geven. Ik voelde me zo ontzettend kloten, omdat ik zo beroert was. Daar ging mijn eerste avond aan mijn neus voorbij. Gelukkig had ik wel aardige vrijwilligers die mij volledig opvingen. Maar leuk is anders. Aangezien mijn medicatie er ook niet in bleef, was ik kapot, en totaal van slag. Vreemde mensen, een vreemd land, dingen die niet liepen zoals ze horen. Ik heb me nog nooit zo ontzettend kloten gevoeld. Vervolgens besloot ik toch maar om naar bed te gaan, dit was een moeilijke overweging omdat ik vaak op bed nog broeder wordt. Toch heb ik deze stap maar genomen. Vlak daarna heb ik met het thuisfront overlegd wat te doen. Na toch wat medicatie ingenomen te hebben, heb ik toch geslapen en ben ik de nacht doorgekomen. De volgende dag ben ik langzaam opgestart, en ging het steeds beter. Dit was fijn zo kon ik toch de hele week doorkomen op een fijne en leuke manier.

Er werd verteld dat er een speciaal stoeltje was waarmee ik het zwembad in kon, die was er ook, maar je moest half in het water om mij er in te tillen. Dit was eigenlijk ook geen doen, en ik hing eigenlijk in die stoel, vervolgens konden de vrijwilligers mij opvangen. Helaas was het water niet zo warm als dat ik voor ogen had, maar het was wel een heerlijke afkoeling. Helaas was het net te diep, waardoor ik niet met mijn voeten op de bodem kon komen, maar ik kon zwemmen dat was het belangrijkste. Met het eruit gaan was het ook erg zoeken om de juiste transfer te kunnen maken. Maar het was wel een heerlijke afkoeling. De dagen daarop hebben ze mij via de kant erin getild. Dit ging veel soepeler en was makkelijker. Ik heb heerlijk kunnen zwemmen, en mij vrij kunnen bewegen. En dit is voor mijn lichaam heel erg belangrijk, en natuurlijk had ik er zelf ook veel plezier aan!

"De dag invulling!"
In de loop van de week heb ik ook deelgenomen aan een aantal excursies. Ik ben Gumbet in geweest hier heb ik lekker gewinkeld. Ook ben ik naar een markt geweest, en heb ik bij de zee gewandeld. Ook vond ik het prima om gewoon bij het hotel te blijven om heerlijk van de zon te genieten en te relaxen. Ook was er s'avonds een hoop te doen wat georganiseerd werd vanuit het hotel. O.a. een karaoke avond. Hier heb ik meegezongen met Nederlandse meezingers. Ook was er genoeg ruimte om te genieten van de muziek dit heb ik ook gedaan.

"Toegankelijkheid!"
Ook hoor je de laatste tijd veel mensen met en zonder beperking over de toegankelijkheid in Nederland hier ben ik zelf ook 1 van. Maar in Turkije is de toegankelijkheid nog minder voor mensen in een rolstoel. Ik heb dit echt kunnen ondervinden. Je moet creatief omgaan met toegankelijkheid waar je ook bent op de wereld.

Ook heb ik gehoord dat de Zonnebloem er een hoop jongere vakanties heeft uitgegooid, en dat er nu meer voor alle leeftijden wordt aangeboden dit vindt ik niet leuk, omdat ik graag met jongeren op vakantie wil. Ik hoop dat dit zo blijft, want het is zo belangrijk om de vakanties voor jongeren te laten blijven bestaan!


"Tot Slot!"
Ondanks alles, was het een hele leuke vakantie. Ik heb mij goed vermaakt en lekker kunnen ontspannen en dat is ontzettend belangrijk! Het zou alleen zoveel makkelijker zijn als je gewoon met de rolstoel in het vliegtuig zou kunnen plaatsnemen of gewoon met je eigen rolstoel tot aan de slurf zou kunnen komen zonder problemen....



Update: Op donderdag 27 oktober 2016 telefonisch contact gehad met de Zonnebloem!

Tot het volgend blog!