“ Mijn totale levensverandering!” (1)

Dit blog staat in het teken van mijn levensverandering dit heeft de afgelopen tijd een grote rol in mijn leven gespeeld. Dit wil ik graag met jullie delen. En dat is het plaatsen van mijn stoma. Hier is een hoop aan vooraf gegaan, en eigenlijk gebeurd er nog steeds veel. Voordat het definitief is.

Al vanaf jongs af aan heb ik ondanks mijn lichamelijke beperking verschillende problemen op het gebied van zelfstandigheid in mijn ADL (dagelijkse levensverrichtingen.) Wat voor ieder mens vanzelfsprekend is geldt dit voor mij het totaal niet, hierover heb ik nooit moeilijk gedaan, het is niets anders en ik weet dat ik bij sommige dingen hulp nodig heb, niet voor even maar voor mij hele leven en een aantal keren per dag. Ik ben blij dat ik hiervoor hulp heb, maar toch ben ik iemand die goed in het leven staat en graag zo zelfstandig mogelijk wil leven ondanks de dingen die moeilijk gaan of helemaal niet lukken. Ik ben een jonge meid, en ik heb hopelijk nog een heel leven voor mij waarin ik zo veel mogelijk mijn eigen regie wil behouden en zo min mogelijk afhankelijk wil zijn van andere. Ook al zou dat voor sommige dingen niet gaan. Ik heb al heel mijn leven het probleem dat ik niet overal naar het toilet kan, als ik naar het toilet moet, moet hiervoor een actieve sta-lift aanwezig zijn die zorgt voor de transfer van mijn rolstoel naar het toilet, ook moet hiervoor iemand zijn die mij kan helpen met deze transfer. Ook kan ik niet lang van huis, en kan ik niet veel drinken buitenshuis want anders moet ik plassen. Je zou zeggen je kan gebruik maken van continentie materiaal op de momenten als ik buiten de deur ben, helaas kan ik het niet laten lopen. Ik loop al jarenlang met dit probleem. 

Tijdens mijn schooltijd heb ik hier ook na gekeken met een ergotherapeut o.a. een plasfles gebruiken, dit lukte ook niet, dit ging namelijk in die tijd vaak mis, of ik had wel de aandrang en het kwam niet, een plaskussen wat op mij maat gemaakt was, hiermee was hetzelfde probleem. Daarna heb ik het enkele jaren laten rusten, na mijn schooltijd ging ik steeds meer uit, een avondje naar de kroeg, festival/ concertbezoek, een dagje shoppen. Noem het maar op, ik deed het allemaal, en hier heb ik op de dag van vandaag nog steeds ontzettend veel plezier in, maar het is allemaal een probleem. Ik ben er continu mee bezig in mijn hoofd en onbewust.

Als je leeft met een beperking moet je al een hoop plannen en regelen. Maar het plas probleem was voor mij de laatste jaren niet meer te regelen. Het beheerste echt mijn leven. Hier baalde ik ontzettend van. 2 jaar geleden besloot ik om een katheter uit te proberen niet om vast te gebruiken, maar gewoon een tijdje op de momenten dat ik iets speciaals zou hebben, zodat ik geen tillift hoefde te gebruiken op de momenten dat ik buiten de deur zou zijn, helaas is dit ook niet gegaan zoals ik wilde; de katheter liep niet, en vanwege mijn sterke spierspanning wat in mijn bekken te voorschijn kwam kon ik niet ontspannen, en hierdoor pakte de katheter niet, dit heb ik op verschillende manieren geprobeerd, spierverslappers geslikt, andere katheters gebruikt, het werkte allemaal niet. Ik zag helaas door dit alles geen enkele oplossing meer, tot dat ik op internet ging zoeken naar wellicht een alternatief. Na wat intensief zoeken op internet kwam ik uit bij een supra pubis katheter Een suprapubische katheter is een flexibel slangetje, dat via een incisie via de buikwand, in de blaas wordt of is ingebracht. Om te voorkomen dat de katheter uit de blaas glijdt, bevindt zich aan het uiteinde een ballonnetje dat gevuld wordt met water. Door de katheter kan de urine aflopen in een opvangzak. 

Hier gaat wel een operatie aan vooraf, maar hierdoor zou ik wel van mijn probleem af zijn. Hier was mijn huisarts positief over, en gaf mij volledig toestemming, helaas mijn uroloog niet, die vind dat ik er te jong voor ben aangezien ik 25 ben. Ze zei letterlijk: Als je nou 80 jaar was geweest, dan had ik het wel toegestaan. Maar dit is niet het geval. Zij kwam wel met het voorstel van een stoma, ze verkondigde dit eigenlijk in eerste instantie voor mij gevoel meer als een zakje snoep kopen in de winkel, dus ik ging met een raar gevoel naar huis aangezien mijn huisarts wel positief was over mijn voorstel. Na dat ik deze beslissing van de neuroloog had laten bezinken besloot ik contact op te nemen met mijn revalidatiearts van het revalidatiecentrum de Hoogstraat in Utrecht. Aan haar heb ik mijn verhaal verteld, en mijn bevindingen voorgelegd. Waarop vrij snel mijn revalidatiearts mij verzocht om langs te komen voor een gesprek tevens zou zij contact leggen met een revalidatiearts van mensen met een dwarslaesie, zodat zij mij wat meer kon vertellen over de stoma die de neuroloog voorstelde een navel stoma Mitrofanoff. De stoma komt net iets onder mijn navel. Natuurlijk heb ik geen dwarslaesie, maar heb ik Cerebrale Parese. Dit is een verschil, maar je kan eigenlijk wel los van de spierspanning en spiersamentrekkingen de ADL-afhankelijkheid naast elkaar leggen. Want dit is vaak bij mensen met een dwarslaesie ook het geval. Dus de link met het voorstel om een gesprek te laten plaatsvinden met die arts begreep ik volkomen. Dit gesprek heeft inmiddels plaatsgevonden op 25 april. 

En ik heb ook al verschillende onderzoeken gehad in het UMC Utrecht daar kwam ook alles goed terecht. Bij de Hoogstraat in Utrecht heb ik inmiddels met verschillende katheters mogen proberen hoe ze in de hand liggen etc. Dit ging mij goed af, hierdoor is mijn beslissing nog extra bevestigd, dit wil ik en dit zal mijn leven totaal veranderen in de positieve zin. Wanneer het gaat gebeuren is nu nog onbekend. Ik sta namelijk op een wachtlijst, ik hoop dat het binnen een half jaar gaat gebeuren het klinkt misschien erg raar, maar ik kijk er gewoon na uit!!! Wordt vervolgd....

Tot het volgend blog!