“Je bent niet echt 30, je bent 18 jaar met 12 jaar ervaring!” Dit is een toepasselijke spreuk voor mij, want op 5 mei 2022 wordt ik 30 jaar. En die ervaring heb ik zeker. Ik kwam helaas te vroeg ter wereld waardoor mijn lijf niet altijd doet wat ik wil. Ik mij moet verplaatsen met wielen onder mijn billen.

Ik heb moeten vechten om de persoon te zijn wie ik nu ben. Verschillende artsen dachten dat ik een kastplantje zou zijn maar dit is gelukkig niet het geval. Hierdoor weet ik wat doorzettingsvermogen is en wat dit bekent. Als je iets wilt bereiken, groot of klein, dan moet je daarvoor gaan. En dat wat je overkomt omzetten naar kracht.

Van afspraken in het ziekenhuis, elke week trouw naar fysiotherapie, een afspraak met de gemeente of naar de jaarlijkse afspraak bij mijn revalidatiearts in het revalidatiecentrum. Ik heb een heel medisch dossier opgebouwd de afgelopen tijd. Als ik voor ieder bezoek een geld bedrag zou krijgen, dan was ik inmiddels rijk.

Fijn dat er behandelaars zijn. Ze bedenken alleen soms ook dingen voor mij waar ik niet blij mee was. Als ik altijd naar hen had geluisterd, was ik nu heel erg ongelukkig geweest. Voor en door mijn fysieke gesteldheid moet ik wel naar hen luisteren maar verder heb ik een eigen wil. Ik weet hoe hard de maatschappij soms kan zijn voor iemand die zich anders voortbeweegt.

Natuurlijk heb ik met veel dingen hulp nodig, maar dit maakt mij als mens niet minder. Alleen is het voor mij tot op de dag van vandaag nog steeds niet eenvoudig om volledig deel te kunnen nemen aan de samenleving. Daar bedoel ik mee: Ergens binnen komen, of het nu gaat om toegankelijkheid van openbare ruimte, een klein drempeltje zorgt al snel voor een vervelende beleving.

Een indicatie voor mijn persoonlijke verzorging of iets waarvoor ik de gemeente nodig heb is ook lastig. Ik heb ook te maken met starende blikken, of mensen die mij als een klein kind behandelen. Op bijvoorbeeld een plek waar veel mensen zijn krijg ik de opmerking: “Knap dat jij hier bent, je doet het toch maar!”

Onlangs tijdens Koningsdag gebeurde dit weer. Bij zulke momenten speel ik er graag direct op in. Dit keer had ik snel bedacht wat ik wilde zeggen: “Ik heb wielen onder mijn billen, ik ben gewoon mens, er is niets bijzonders aan, ik geniet gewoon van het leven.” Als ik zo’n boodschap heb gebracht merk ik dat er daarna bewustwording ontstaat, ik word niet gezien als die dame in de rolstoel, maar als Mienke. En daar doe ik het voor! Ik ben namelijk een open boek, mijn situatie is zoals die is. Ook geniet ik van de kleine dingen in het leven, misschien juist wel iets meer dan de meeste mensen.

Mijn visie op toegankelijkheid en alles wat daar mee te maken heeft, blijf ik voortzetten tot mijn laatste adem. Beetje bij beetje komt er bewustwording, met steun van het in 2016 getekende VN-verdrag maar we zijn er nog lang niet.

Gelukkig draag ik actief mijn steentje bij, door mee te werken aan ons platform Toegankelijk West Betuwe, hierdoor merk ik dat er steeds meer bewustwording is. Alleen besef ik ook dat je een lange adem moet hebben en houden. Ik hoop dat ik over 30 jaar kan zeggen en kan meemaken dat de samenleving is veranderd en elk mens kan volwaardig mee doen zonder beperkingen en een volwaardig bestaan. Dit is mijn droom!

Dit blog is ook gepubliceerd bij Koetjong